La hemofilia es una enfermedad que presenta un grupo de trastornos incurables de origen genético que están relacionados con la coagulación de la sangre. En Nuevo León están registrados 272 personas con este padecimiento, de los cuales sólo cuatro son mujeres y el resto son hombres.
Maribel Curiel Martínez tiene tres hijos: Martín Norberto, Marlon Felipe y Marco Jonás; los dos más pequeños con hemofilia A y desde hace cuatro años preside la Asociación Hemofilia Siloé A.C. que atiende las necesidades de los pacientes y sus familias, ya que esta condición que se presenta por las anomalías en la coagulación en la sangre requiere de tratamientos costosos.
Maribel ha vivido en carne propia esta situación que afecta las áreas social, económico y moral de la vida de las personas que tienen que aprender a vivir con hemofilia.
“A Marlon le detectaron la hemofilia cuando tenía cinco meses, por un hematoma que se le había formado y de hecho lo iban a operar, entonces yo le comenté al pediatra que se le hacían muchos hematomas, le mandaron hacer estudios y fue cuando le diagnosticaron la deficiencia de la coagulación.
Explicó que en su caso no es hereditario y Martín, su primer hijo no es hemofílico, pero después de Marlon nació Jonás y por el antecedente de tener un niño con hemofilia le hicieron también el estudio de sangre y el resultado fue positivo.
“Al tener dos niños con hemofilia A severa, paso a ser yo la portadora obligada. No tengo antecedentes en mi familia, pero soy portadora por accidente genético cuando yo me formé.
“Cuando mis hijos nacieron con este problema, me di cuenta de la asociación que ya tiene casi 13 años, gracias a la inquietud de la doctora María Teresa Pompa Garza que es la hematóloga y yo entré como presidenta en el 2011”, señaló.
Antes de que estuviera al frente de la asociación, Maribel era voluntaria y participaba activamente en las actividades que se realizan para brindar beneficios a los pacientes que son de escasos recursos y que requieren apoyo educativo, psicológico, además del tratamiento médico que es obligatorio.
“En todo este tiempo ha sido de gran bendición, porque he aprendido mucho, gracias a Dios hemos ayudado a mucha gente en capacitaciones, en concientizar con capacitaciones en centros de salud y en las escuelas porque no hay mucha información sobre la hemofilia.
“Muchas veces la gente no está informada de lo que es la hemofilia porque es muy rara la enfermedad (es uno en 10 mil), entonces ha sido una bonita experiencia poder contribuir a que la población conozca un poco más para que a su vez pueda ayudar o comprender a quienes la padecen”, destacó Curiel Martínez.
TRATAMIENTO DIGNO
Las personas con hemofilia no tienen niveles suficientes de factores específicos de coagulación de la sangre para detener hemorragias externas o internas peligrosas como las cerebrales, que pueden ser fatales.
“El problema que hemos tenido siempre ha sido un tratamiento digno. Estamos hablando de que el medicamento (factor VIII) es muy caro; afortunadamente ahorita el sector salud cuenta con medicamento, mas no para una profilaxis, que es lo máximo que hay para una mejor calidad de vida para el paciente.
“Por ejemplo: en el Seguro Popular la hemofilia se cubre hasta los 10 años y posteriormente ellos deben buscar otra institución como el IMSS o ISSSTE, pero mientras, es difícil solventar los gastos que genera ser hemofílico”.
Refirió que una ampolleta de 250 unidades vale alrededor de 3 mil 200 pesos y la dosis se aplica de acuerdo al peso del paciente.
“Es decir, mi niño de 10 años que pesa 37 kilos, a él le tengo que aplicar mil 500 unidades y equivale a seis ampolletas de 250 unidades.
“En el Seguro Social y en el ISSSTE sí les dan el medicamento, pero muchas veces tenemos pacientes que tienen discapacidad permanente, pero no pueden trabajar y por lo tanto no tienen ningún servicio médico”, subrayó.
En ese sentido, la presidenta de la Asociación Hemofilia Siloé indicó que reciben donativos de particulares o de asociaciones de beneficencia para tener una reserva de medicamento en caso de una emergencia.
“Gracias a Dios se han salvado vidas. Han habido pacientes que se les ha dado arriba de 120 ampolletas para caso de cirugías, de sangrados intracraneales y gracias a Dios hemos podido ayudar a esas personas”.
Además del medicamento la labor de la asociación es proveer de cascos para niños, rodilleras, muletas, sillas de ruedas, fajas abdominales, férulas para mano, material de curación para aplicar el medicamento vía intravenosa y en catéter tipo puerto, apoyo a paciente foráneos en traslado y apoyo en servicios funerarios.
APOYO EMOCIONAL Y MORAL
Como madre de Marlon y Jonás, Maribel ha pasado por situaciones que todas las mamás de niños con hemofilia padecen, por lo que conoce muy bien cuál es la problemática que se enfrentan día a día.
Uno de los principales problemas es evitar que se caigan o se den un golpe, para evitar las hemorragias internas, y para ello necesitan llevar cascos de protección, coderas y rodilleras.
Esto puede ser incómodo para los niños, pues muchas veces son objetos del bullying en las escuelas, por lo que se ha propuesto ir a muchas escuelas a llevar información sobre la hemofilia.
“Desde que empezamos en la asociación, ése fue mi primer objetivo: darles los cascos tipo rugby a los niños, porque los niños dependen de los cuidados de nosotros y es muy importante que ellos entiendan que no pueden practicar deportes de contacto, peso sí pueden practicar la natación.
“Todo el ejercicio que puedan hacer en la alberca es recomendable para fortalecer sus músculos”, afirmó.
Otro aspecto que es fundamental para sobrellevar esta enfermedad, es la comprensión de todos los miembros de la familia, compañeros de trabajo o escuela y en general todos los que sean cercanos a los hemofílicos.
“Es muy bonito cuando la familia se une, acepta la enfermedad y apoya; pero también a veces es triste porque a veces los varones se separan de la pareja o simplemente abandonan porque ellos no pueden aceptar el hecho de que su hijo padezca la hemofilia y muchas veces son los propios parientes quienes discriminan a estos niños.
“Tratamos de ayudar psicológicamente y yo siempre trato de motivarlos a que no pierdan la fe en Dios, pues todo pasa para bien y siempre buscamos solucionar los problemas”.
Aclaró que actualmente están acondicionando un espacio que será la oficina de la Asociación Hemofilia Siloé A.C. la cual espera que ya esté totalmente acondicionada para marzo y contará con médicos voluntarios para la atención integral de los pacientes.
“Cuando empecé como presidenta se terminó el comodato del lugar que teníamos como oficina y entonces yo empecé a trabajar desde mi casa. Espero que las instalaciones queden listas a la mayor brevedad y le estamos pidiendo apoyo al secretario de Salud, Manuel de la O Cavazos, para que podamos brindar un mejor servicio.
“Quiero agradecer especialmente a la doctora María Teresa Pompa Garza la fundadora de la asociación y al químico Mario Jesús Peña , quien nos han apoyado con la asociación desde que fui a pedirle apoyo cuando era diputado por el PRI en la anterior legislatura y todavía colabora con nosotros”, expresó.