Las complicaciones de un paciente con hemofilia son múltiples, y quienes sufren esta enfermedad deben extremar precauciones para no caerse o golpearse, debido a la deficiencia de la coagulación de la sangre.
Este mal afecta la vida cotidiana de las más de seis mil personas que se calcula que la padecen en México, mientras que en Nuevo León se estima que son 270.
La hemofilia es una enfermedad que se caracteriza por tener eventos hemorrágicos desde la infancia, pude producir daño articular, alguna discapacidad permanente o incluso la muerte, sin un tratamiento adecuado.
El pasado 10 de agosto se realizó el Primer Foro de Hemofilia en el Auditorio de la Comisión Estatal de los Derechos Humanos (CEDH), en el marco del 15 aniversario de la Asociación de Hemofilia Siloé, A.C. que brinda atención a los pacientes no sólo de Nuevo León, sino también de los estados de Coahuila y Tamaulipas.
En este evento se abordaron los temas: Complicaciones más frecuentes en Hemofilia a cargo de la doctora María Teresa Pompa; Funcionamiento de programa de Seguro Popular para niñas y niños con Hemofilia, con la doctora Mariana Mayen; Avances en el Tratamiento Ortopédico del paciente con Hemofilia, expuesto por el doctor Jesús Salinas Manrique; y derechos humanos de pacientes y obligaciones del personal de Servicio Público, ponencia dictada por Alejandro Fernández, de la CEDH.
Maribel Curiel Martínez, presidenta de la Asociación de Hemofilia Siloé, A. C. señaló que es muy importante que la información sobre este padecimiento se difunda, pues aún hay mucho desconocimiento sobre el mismo.
Ella ha lidiado con la enfermedad, pues sus hijos Marlon y Jonás, de 12 y 9 años respectivamente, son hemofílicos, razón por la cual conoce de primera mano los síntomas, las complicaciones y tratamiento.
Curiel Martínez continúa promoviendo el apoyo para los 270 pacientes que están registrados en el estado y los que lo soliciten, que estén dentro de la región norte del país.
EN BUSCA DE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA
Según datos proporcionados por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., el tratamiento de la enfermedad ha avanzado de manera considerable en las últimas décadas mediante la investigación permanente que se lleva a cabo en la actualidad, buscando mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El cirujano ortopedista traumatólogo Jesús Salinas Manrique participó en el Primer Foro de Hemofilia con la ponencia “Avances en el Tratamiento Ortopédico de pacientes con Hemofilia”, en la que habló sobre su experiencia con esta enfermedad, en la que aún se buscan tratamientos de menor impacto y mayor beneficio para los hemofílicos.
Uno de los problemas más comunes de este trastorno de la coagulación es la aparición de hemartrosis o artropatía hemofílica: deterioro de las articulaciones por hemorragias repetidas.
“Una de las principales secuelas de un paciente con hemofilia, son las ortopédicas, ya que hay otras secuelas como las neurovasculares, neurológicas, pero el paciente que regularmente tratamos tiene problemas articulares muy severos”, afirmó el especialista.
Destacó que en la actualidad se realiza un manejo multidisciplinario que ha cambiado mucho la forma de tratar a los pacientes con esta enfermedad hereditaria que afecta a una minoría de personas, especialmente a los hombres.
Explicó que las vías de tratamiento ortopédico son el reemplazo del factor en los casos de golpes directos o accidentes para evitar hemorragias importantes, la terapia profiláctica y los ejercicios de baja resistencia.
“Todos estos pacientes tienen que ser manejados multidisciplinariamente y se tiene que tener una coordinación con los compañeros de rehabilitación para que sepan que tienen que hacer maniobras gentiles y no forzar a una articulación o a un grupo muscular, porque nos va a terminar dando mucho problema”, señaló.
Apuntó que se está también realizando la terapia celular con plasma rico en plaquetas y las células madre, así como la sinovectomia artoscópica.
“Esta terapia consiste en quitar el tejido hipertrófico y hemorrágico de una articulación con un paciente de hemofilia y posteriormente aplicar plasma rico en plaquetas o células madres, y es mínimamente invasivo, pues es una terapia totalmente celular, fisiológica y biológica”, apuntó Salinas Manrique.
Finalmente indicó que ya existen los reemplazos articulares en nuestro país y que, aunado al manejo multidisciplinario de la enfermedad, los pacientes pueden mejorar notablemente su salud.
“Lo último que tenemos son los reemplazos articulares, las prótesis de rodilla y cadera, y también en México ya existe la de tobillo. Entonces junto con la cirugía con las células madre y con plasma rico con plaquetas, los pacientes con hemofilia podrán tener una mejor calidad de vida”, concluyó el profesor y sinodal en el Consejo Mexicano de Ortopedia y Traumatología, A. C. v