Convulsiones frecuentes y diversas, discapacidad intelectual, problemas de conducta, cuerpo rígido y pérdida de la conciencia, es el estilo de vida para quienes padecen el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS).
Un síndrome que se inicia en la infancia, entre 1 y 8 años de edad y que ataca al 2 por ciento de la población mexicana, de acuerdo al neurólogo pediatra Carlos G. Aguirre Velázquez.
De las diferentes crisis que invaden al paciente, existen las conocidas ausencias atípicas, en las que el paciente se desconecta, queda en la misma posición en la que se encontraba, con la mirada fija por unos minutos (similar a una persona en estado vegetal).
Además de las crisis atónicas, donde el enfermo cae súbitamente al suelo, sobre la mesa o donde se encuentre y pierde la conciencia por unos segundos.
“Nosotros detectamos a los pacientes de Lennox-Gastaut también porque en su encefalograma se ve que las descargas que van al cerebro tienen un patrón específico.
Los niños que sufren LGS retroceden en su desarrollo neurológico, es decir, si ya tenía lenguaje, va dejando de hablar; si caminaba, ya no lo hace y se va limitando también su calidad de vida, pues la mayoría se vuelve una persona discapacitada y sólo pocos logran valerse a sí mismos en la etapa adulta.
“Afecta el nivel intelectual, a medida que esta epilepsia se va haciendo crónica empieza a bajar su nivel de inteligencia, entonces es algo realmente severo”, recalcó el especialista.
Las crisis en sus diferentes presentaciones, son el “pan de cada día” para las personas con dicha enfermedad, en el mejor de los casos se presentan de 200 en un día, sin embargo existen casos más severos en los que suman 400 ataques de epilepsia diarios, como el caso de Graciela Elizalde, de 8 años.
La pequeña nacida en Monterrey, fue sometida a diferentes tratamientos, sin obtener resultados positivos, por los que sus padres, Raúl Elizalde y Mayela Benavides, acudieron a Estados Unidos en busca del aceite de cannabidiol como una alternativa para mejorar la calidad de vida de su primogénita.
El medicamento es un producto derivado de la cannabis sativa o mariguana y se utiliza en Estados Unidos, Canadá, España, Uruguay y Brasil, para personas con epilepsia excesiva, pero en México es ilegal su uso.
Los padres de Grace consiguieron que las autoridades federales les permitieran importar el medicamento al país, mediante un amparo.
Actualmente, un grupo de neuropediatras buscan presentar un protocolo de investigación del aceite de cannabidiol en niños de 3 a 15 años de edad que padecen el LGS.
Presentarán protocolo
de investigación
Al no conseguir un buen control de epilepsias como el síndrome de Lennox-Gastaut, especialistas en el área decidieron emprender una investigación para conocer las mejorías del uso del cannabidiol.
Y es que los neuropediatras provenientes de Monterrey en su mayoría, de Torreón, Saltillo, Tampico y Veracruz preparan un estudio debido al antecedente positivo que existe en la literatura científica sobre dicho tratamiento.
“Para poder utilizar un medicamento o recurso nuevo, lo más conveniente es hacerlo bajo un protocolo de investigación, que es lo que nosotros estamos proponiendo”, explicó Aguirre Velázquez.
El protocolo consta de una documentación con bases científicas en el que se propone la medicina en su eficacia y seguridad para los pacientes.
“Hemos estado trabajando en esto y tenemos que presentar esto en los comités de investigación y de ética en la investigación, de preferencia, en un comité de alguna institución universitaria, nosotros tenemos la meta de presentarlo en el Tecnológico de Monterrey en el campus salud”, informó.
Para ello, una vez que se apruebe por el Comité, que se verifique la realización desde el punto científico, ético, de derechos humanos, de seguridad para los niños, es cuando se podrá iniciar el trabajo en la investigación formal.
Dicho trabajo demorará de entre seis y nueve meses, de acuerdo al especialista, para obtener los resultados claros de cómo aceptaron los pacientes el nuevo tratamiento.
Los cerca de 20 neuropediatras que participarán, vigilarán las reacciones de los pacientes, la evolución y el estudio en general.
El protocolo de investigación continúa en proceso de investigación, por lo que se espera logren presentarlo ante los comités de investigación una vez iniciado el 2016.
“Es un esfuerzo que debemos hacer para que las cosas se hagan correctamente y los resultados sean útiles. Estamos tratando de cubrir todos los requisitos que nos solicitan los comités, a detalle, eso lleva tiempo”, expresó el neuropediatra.
Con la mira en un recurso terapéutico que disminuya el número y la fuerza con que atacan las crisis a los pacientes de Lennox-Gastaut, es la base para los especialistas que trabajan en ello desde hace meses.
“Tenemos un objetivo científico, no solamente queremos utilizar el medicamento y ya, sino que queremos medir cuál es el beneficio que nos está dando en los pacientes y la seguridad del medicamento en los niños”.
La eficacia del medicamento se mide dependiendo del número de crisis que logre disminuir, Aguirre Gutiérrez mencionó que para que se diga que una medicina anticonvulsiva tuvo buena respuesta, es cuando logra disminuir en un 50 por ciento las convulsiones.
Aunque asegura que no se habla de una curación definitiva o de quitar las convulsiones al 100 por ciento, debe disminuir la frecuencia e intensidad de los ataques en un 50 por ciento, para declararlo como efectivo.
“Debemos tener paciencia para un recurso nuevo, hay que cubrir ciertos requisitos y mientras no cubramos esto, no vamos a tener posibilidad de recetarlo”, dijo.
USO DE LA MARIGUANA
EN MÉXICO
Para lograr recetarlo, en primera instancia se deberá obtener una autorización por parte de la Procuraduría Federal de Protección al Ambiente, sin embargo, eso ya se realiza por la vía legal en la que no están involucrados, pero existe un movimiento que ya se encuentra promoviendo su aprobación en beneficio de los pacientes.
A pesar de que se logren resultados óptimos en el uso del cannabidiol, para poder recetarlo deberán contar con un permiso por parte de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).
En el caso de Grace, el tratamiento no se otorgó mediante un protocolo de investigación, sino por la vía legal, por lo que la investigación planeada podría facilitar también los trámites de autorización en su uso o bien trámite de amparos.
El neuropediatra, Jesús Aguirre mencionó la existencia de una iniciativa presentada por la senadora Cristina Díaz en la que solicita que se permita el uso de medicamentos derivados de la mariguana.
Y es que en el país no existe ningún producto comercial con esas sustancias, mientras que en Estados Unidos aunque no existe un medicamento de epilepsia derivado de la cannabis, también se encuentra en proceso de investigación y de aprobación.
“Lo que se está dando mucho en Estados Unidos, porque hay muchos estados que ya tienen legalizado el uso medicinal de la mariguana, es el uso de medicamentos que entran en el campo de medicina natural, que son extractos de la planta y que aunque son empresas bien constituidas las que se dedican a esta práctica, lo fabrican de manera menos industrializada.
“Hay pacientes que acuden a la Unión Americana para comprarlo y lo usan, pero todo eso es fuera de investigación, entonces ahí no hay completa seguridad de los resultados, ni tampoco seguridad para el paciente”, explicó el neurólogo.
Agregó que lo buscan es realizar todo el proceso científico, conocer el porcentaje real de mejoría, con números y estadísticas, además de conseguir que no existan fuertes efectos secundarios o riesgosos para los pacientes.
Una asociación creada por los padres de Grace ya se mantiene en contacto con más de 200 familias con todo tipo de epilepsias y que es con las personas en quienes se enfocará la investigación, siempre y cuando se encuentren en el rango de edad establecido.
El estudio se centró en Lennox-Gastaut debido a que es de las epilepsias más severas, donde se ha empleado todo tipo de tratamiento y no se logran cambios trascendentales en los pacientes.
Pero una vez que se dé a conocer su eficacia y seguridad, se comenzará a utilizar en casos menos severos e irá logrando ocupar un lugar en los tratamientos que ya recetan los especialistas.
Tipos de medicamentos
para epilepsia
En el caso de los niños con epilepsias de este tipo, el cuidado fundamental es la ingesta adecuada de los medicamentos y en la dosis correspondiente, indicó el especialista.
En algunos niños hay que protegerlos de las caídas y entonces se han utilizado cascos de los del tae kwon do, por si el niño está comiendo y llega a tener una crisis y su cara caiga dentro del plato o si cae hacia atrás, se utilizan este tipo de recursos.
“Debemos estar preparados por si un niño comienza a convulsionar por más de 20 0 30 minutos, tratar de controlar la crisis rápidamente, con algún medicamento o ir a urgencias en un hospital, certificar el tiempo de crisis para tomar medidas de tratamiento rápidas o de urgencia”, indicó.
Para el LGS se utilizan medicamentos anticonvulsivos entre los que se encuentran: ácido valproico, tenemos lamotrigina, el clobazam, la rufinamida, zonisamida y fel-bamato, por mencionar algunas.
“Se considera que nuestros pacientes no van a tener un buen control de las crisis aún con todos estos medicamentos, por lo que se emprendió la investigación, ya que el panorama es grave”, dijo.
Pues a pesar de que no existen datos precisos de la cantidad de pacientes con el LGS que existen en la entidad, con el estudio se logrará un panorama general.
El tratamiento se planea para aplicarlo entre un lapso de 24 a 27 semanas en total, es decir, mínimo seis meses, posteriormente, procesar toda la información, elaborar un reporte escrito que se va a presentar ante el Congreso y se publicará en revistas nacionales e internacionales.