Cuatro marcadores de texto, las hojas de una libreta, la cámara de un teléfono celular y una inspiradora canción que circula en internet, fueron suficientes para salir del anonimato y dejar escapar un océano de sentimientos -de impotencia, tristeza y miedo a morir- de una alumna de preparatoria, la cual de un día para otro tuvo un giro radical de vida.
“Estoy aprendiendo a vivir con mi HAP”, es una de las frases que, con su puño y letra, aparecen escritas en el portal de videos de YouTube y que, en pocos días, han cobrado gran popularidad.
La protagonista de este material casero de cinco minutos con 52 segundos se observa en blusa blanca, cabello suelto y una careta negra sujetada a su cabeza. Conforme la melodía avanza ella resume en 18 páginas, y con letras grandes, el tormento por el que está atravesando.
En su grabación titulada “Guerrera de Dios luchando contra el HAP”, manifiesta que no puede caminar mucho ni correr ni bailar ni reírse de más y que bañarse o cambiarse le provoca asfixia.
Se trata de Katya Michelle Guevara Saucedo, residente de la colonia Del Maestro, quien por primera vez habla ante un medio de comunicación de la tribulación en la que se encuentra:
Un día de septiembre del año pasado, cuando regresaba de la escuela sintió que el aire le faltaba, pero nunca se imaginó que ese sofoco sería el principio de su desgracia.
Entrevistada en la diminuta alcoba donde pasa la mayor parte del tiempo, esclavizada a un respirador artificial, la joven de 17 años y morena piel, no se resigna a tener que utilizar todos los días una mascarilla de silicón y tomar un puño de medicamentos para poder sentirse mejor, pero sabe que si no lo hace su progresiva enfermedad puede llevarla hasta la muerte.
“Jamás llegue a pensar que me fuera a suceder esto. Hace como un año que estoy con el cansancio y los mareos. En la escuela, fue la primera vez cuando me quedé sin aire y me empecé a cansar y llegué aquí a la casa y le platiqué a mi mamá”, expresa.
VIVIR DE SUSPIROS
Katya Michelle toma un momento de silencio para sollozar y luego contestar a la pregunta del reportero:
> ¿Cómo te ha cambiado la vida desde entonces?
“Bastante, porque ya no puedo hacer las mismas actividades de antes, ya no puedo ser una muchacha con su vida normal, por lo mismo de que me canso, me mareo. Siento que me ahogo”, lamenta.
Mireya, su madre, ha gastado todo y e intentado todo para poder superar esta inescrutable prueba. Ha llevado a su hija con los mejores especialistas y los dictámenes médicos son contundentes: Katya Michelle sufre Hipertensión Arterial Pulmonar primaria, una afección asociada a los sistemas respiratorio y cardiovascular.
Su corazón ha crecido de una manera desproporcionada y entre otras medicinas, debe suministrarse de por vida sidenalfin, la misma sustancia que contiene la Viagra, para controlarle la insuficiencia torácica (pectoral).
El origen de su mal es desconocido, pues nadie en su familia tiene los indicios, es por ello que no se explican cómo una persona que lucía tan saludable atraviese ahora por esta condición.
Gracias a que la estudiante de quinto semestre de informática del Cetis 71 de Reynosa cuenta con seguro escolar, los costosos tratamientos que necesita han sido provisionalmente cubiertos, aunque el próximo año, al concluir las clases también se termina dicho beneficio.
Su progenitora gestiona un certificado de invalidez que le permita acceder a los servicios hospitalarios del IMSS de modo permanente.
Y a pesar de la deteriorada salud que agobia a la más pequeña de la casa, sus seres queridos están dispuestos a ayudarla a sobrellevar su nueva forma de vida, de la que también son partícipes.
“Hace aproximadamente un año la niña empezó con síntomas de cansancio, fatiga, dolor en el pecho, mareos y dolor de cabeza. Ella no podía bañarse, peinarse, porque todo le provocaba malestar y le faltaba el aire. Al momento de caminar se le ponían sus uñas y sus labios morados”, afirma.
INFERNAL REALIDAD
En seguida de abrirle una gelatina de piña y llenar un depósito de agua adyacente al enorme tanque de oxígeno que, como gendarme permanece a su lado, Mireya prosigue la conversación y confiesa que al saber que Katya Michelle tenía HAP no imaginó lo grave que esto era.
“El 8 de mayo nos fuimos a Monterrey y me acuerdo que mi hija ya no podía caminar. Llegando al hospital tuvimos que conseguir una silla de ruedas “, describe.
Sin dimensionar lo que venía aún por delante, la joven quedó internada del 9 al 31 de mayo en el Centro de Especialidades número 34 del Seguro Social, a cargo de la especialista Alicia Ramírez, jefa del Servicio de Neumología.
A decir de su madre, en ese periodo varias circunstancias pusieron a prueba la fe de esta familia.
“Un cardiólogo me mandó a llamar y me dijo: ‘quiero que se prepare, sigue lo más difícil, según todos los análisis que le hemos hecho a su hija se le ha detectado una enfermedad grave, incurable, no frecuente, uno de tantos males raros’. Al escuchar eso yo me solté a llorar”, cuenta.
Aturdida por la avalancha de preocupaciones que se le vino encima -e incrédula a aceptar esta nueva realidad-, Mireya se vio ante la disyuntiva de dejar a Katya Michelle hospitalizada indefinidamente o llevársela sin una seguridad de sobrevivencia.
A pesar de los pronósticos adversos y de la abrupta pérdida de vitalidad en su organismo, Katya Michelle fue dada de alta a finales de ese mismo mes, pero, por desgracia, ya no pudo seguir con sus actividades normales. Le asignaron un equipo especial para respirar, principalmente durante las noches, cuando su organismo tiende a fallar con más frecuencia.
Regresó a Reynosa con una forma muy diferente de vida a la que antes tenía. Entonces sus amigos de la escuela, quienes la visitaron en casa, comprendieron que la joven no era igual a como la habían conocido.
La adolescente comprendió que sin los aparatos los síntomas de fatiga, mareos y dolor de cabeza retornan y se agudizan, al grado de no podía llegar por su propio pie de la recámara hasta la puerta de su casa.
Desde entonces debe religiosamente usar la mascarilla para pernoctar, porque de lo contrario la disnea le puede causar la muerte, dado que su cerebro y pecho no se oxigenan lo suficiente.
“Ella deja de respirar más de 30 veces por hora y si duerme son muchos los lapsos que pasa sin aire inconscientemente”, menciona su madre.
Esta estudiante ya no asiste con regularidad a la preparatoria y hay semanas completas que no va, a menos que su salud y los médicos se lo permitan. Ahora se la pasa encerrada en el pequeño cuarto, en el que una computadora portátil es su único pasatiempo.
EL PARTE MÉDICO
De acuerdo con el reporte elaborado en Monterrey por el especialista, Miguel Ángel Bonfín Flores, del departamento de cardiología del Seguro Social, a Katya Michelle se le hicieron estudios de fisiología pulmonar luego de que mediante un ecocardiograma le fueron descubiertas Hipertensión Pulmonar Severa e insuficiencia tricuspidea también severa.
En el cuerpo humano el lado derecho del corazón bombea sangre a través de los pulmones, donde recoge oxígeno y entonces ésta retorna al lado izquierdo, que propulsa su flujo hacia todo el cuerpo. Pero cuando las pequeñas arterias (vasos sanguíneos) de los pulmones se estrechan, no pueden transportar suficiente sangre y la presión se acumula, a lo que se le denomina Hipertensión Arterial Pulmonar.
De manera que el corazón necesita trabajar más fuertemente para forzar la circulación a través de los vasos en contra de esa presión, lo cual provoca que con el tiempo el lado derecho del corazón se vuelva más grande, lo mismo que le ha sucedido a la hija menor de Mireya.
Se considera que alguien presenta HAP cuando su compresión media en la arteria pulmonar es igual o superior a los 25 mmHg en reposo (presión hidrostática capilar por milímetro de mercurio).
En tanto, la insuficiencia tricuspidea es una enfermedad valvular cardiaca que mediante cada latido hace que un poco de sangre pase desde la cavidad derecha del corazón a la aurícula derecha (lo apuesto a la dirección normal). Esta regurgitación se produce en aproximadamente menos del 1 por ciento de las personas en el mundo y suele ser asintomática.
Pero estos no eran los únicos diagnósticos que le hicieron a la joven: el papel del Seguro también señala de la presencia de un foramen oval permeable, el cual es un defecto en la pared entre las dos cámaras superiores del corazón.
De acuerdo con la Cleveland Clinic de Ohio, Estados Unidos, con cada palpitación se crea presión dentro de su pecho, como por ejemplo cuando se tose, cuando se estornuda o mientras se hace una fuerza mayor, causando que la solapa se abra, que la sangre fluya y evitando así el sistema de filtrado de los pulmones, que disuelven los coágulos pequeños de sangre. Esto quiere decir que probablemente la solapa cardiaca de Katya Michelle no selló por completo después de nacer.
Otro de los documentos expedidos por el Instituto Mexicano del Seguro Social, con número de folio 20A2011C2153 y fechado el 18 de septiembre de este mismo año es categórico:
Indica que “la paciente femenina de 17 años de edad con DX apnea (asfixia) del sueño grave en tratamiento con CPAP (aparato respirador) y diagnóstico de HAP tipo III desproporcionada a SAOS (Síndrome Apnea Obstructiva del Sueño), está siendo actualmente anticoagulada con warfarina”.
Refiere “cefálea (jaqueca) crónica desde hace un año con carácter intermitente que mejora algunas veces con paracetamol, otras de forma espontánea y otras no cede y dura hasta cuatro horas, lo que le impide realizar actividades cotidianas”.
Reporta leve disminución de funciones cerebrales y debido a los “hallazgos radiológicos encontrados por el TAC del cráneo (es decir, tomografía axial computarizada con escáner)”, fue que se decidió enviar Katya Michelle al Departamento de Neurología para un protocolo de cefalea. Los análisis que le practica el IMSS a esta joven de Reynosa siguen su curso hasta el cierre de esta edición.
A pesar de lo que ello implica Mireya agradece el buen trato que ha recibido en el Instituto Mexicano del Seguro Social y los beneficios que este organismo le otorga, pues según sus cálculos la atención hospitalaria de su hija durante el último año ha superado el millón de pesos.
“Un solo tratamiento sale en tres mi pesos por mes, mientras que otro 50 mil. Las pastillitas valen como en cinco mil pesos por mes para que su arteria pulmonar se mantenga abierta”, comenta.
MODUS VIVENDI
Con su cambio revolucionario de vida, Katya Michelle también ha debido dejar ciertos alimentos. Los médicos le han ordenado que prescinda de las carnes frías, como el jamón, la salchicha y también de los vegetales.
Dentro de su mundo extremo de cuidados, que recuerda la película protagonizada en 1976 por John Travolta, “El chico de la burbuja de plástico”, la pequeña mesa que está junto a la cama parece tener insuficiente espacio para acomodar todas las medicinas que a sus 17 años ingiere durante el día.
“Ella está tomando anticoagulantes, pues cuando trae su sangre muy espesa le duele mucho la cabeza”, agrega Mireya.
Jheiely Guevara, hermana de la joven con HAP, considera que ha sido duro ver que hace un año estaba muy activa, sin ninguna queja, hasta que le vinieron los malestares en la cabeza y en el pecho.
“Fue un cambio muy drástico en nuestra vida verla conectada con las máquinas y sí te duele ver así al ser más pequeño de la familia, porque es tu sangre y pensar que depende de un aparato por las noches para poder respirar es muy impactante”, describe.
Pero de pronto los achaques de Katya Michelle comenzaron a convertirse en una fortaleza para ella y los suyos, al punto de encontrarle un sentido y un valor a la vida.
“La fortaleza que ella nos brinda nos cambió el concepto como personas. Desde que subimos el video mucha gente en YouTube nos manda mensajes para darnos ánimo”, sopesa Jheiely.
CREATIVIDAD ANTE ADVERSIDAD
Cuenta la entrevistada que ésta es la primera ocasión que un medio informativo presta oídos a la historia de su hermana, lo que les demuestra que el material que colocaron en el internet surtió efecto.
“En Facebook también ha sido compartido muchas veces y tenido comentarios lindísimos. Nos han llegado muchas muestras de apoyo por la red”, agradece.
> ¿Cómo se les ocurre subir este video a YouTube?
“Fue un día 9 del mes de octubre, eran como las 3:00 de la mañana cuando ella quería que le descargara unos coros para ponérselos en su celular, cuando pasó una canción muy bonita.
“Y ella me dijo, esa canción me gusta para un video que quiero hacer de la vida que yo llevo. Yo agarré mi BlackBerry, y ella empezó a escribir y escribir en las hojas. Mientras yo grababa con mi celular empezó ella con el cuaderno a pasar hoja por hoja.
“Enfocaba yo el cuaderno, el oxígeno, el CPAP (regulador) y la mascarilla que utiliza. Como a las 4:30 de la mañana subimos el video primero a Facebook y nunca nos imaginamos para el ratito siguiente que nos levantamos tuviera más de 100 veces compartidas y comentarios y comentarios.
“Nos quedamos sorprendidas de que en un ratito en el internet se pueden hacer muchas cosas. Entonces hicimos una cuenta en YouTube, subimos el video y en ese mismo día se hicieron más de 500 reproducciones. Y muchos Like’s también “, platica emocionada.
CON LOS OJOS EN EL CIELO
Pero más allá del escollo que ha cimbrado a esta familia de Reynosa, la enfermedad de Katya Michelle también es vista como una oportunidad para edificar su vida espiritual. Dicen que tienen fe en que saldrán adelante y que toman las pruebas de Dios conforme van llegando, aunque no niegan que también han renegado.
“Llegué a cuestionarle de por qué me mandaba esto, si por todos los errores que cometí, de que haya pasado por el divorcio y del por qué con una de mis hijas, que por qué no lo hizo directamente conmigo.
“Pero el día 6 de mayo pasé al frente de la iglesia y le entregué a mi hija a Dios y desde ese día aprendí a darle mis problemas y mis cargas a él”, compara su progenitora.
Mireya dice esperar un milagro para Katya Michelle, pese a que la enfermedad que sufre es incurable y a que todos los pronósticos son negativos.
“La doctora Alicia Ramírez, que nosotros la hemos visto como un ángel que Dios mandó a la vida de mi hija, es la mejor especialista que pueda haber en México para esta enfermedad.
“Cuando la llevo a Monterrey toda la mañana le hace chequeos, le hace análisis y uno la ve como bendición de Dios para ayudar a sacar a mi hija adelante “, menciona firmemente.
SU TESTIMONIO
Mientras tanto, Katya Michelle, quien el 13 de diciembre cumple la mayoría de edad, no baja los brazos y espera volver a ser la misma de antes.
Las paredes de su cuarto están colmadas de coloridos mensajes de apoyo, de su familia y amigos de la escuela. En internet ha sido animada por personas desconocidas y eso la motiva a tomar fuerzas.
“Estoy teniendo fe, confiando en Dios. Sé que algún día voy a tener el milagro de que me quite esta enfermedad y pues, con el apoyo de mi mamá, de mis hermanas, de mis amigos”, expresa.
La joven, que aún no termina de salir de la adolescencia, admite que para ella y sus seres queridos el HAP ha hecho que maduren obligadamente.
El acordarse cada día, en cada instante, que este padecimiento no tiene una aparente cura y que necesita de un trasplante, la hace confrontarse, desanimarse y volverse a levantar.
“Cuando me dieron la noticia pensé que se acababa todo para mí. Yo estaba internada en el hospital y pensé que ya no iba a salir de ahí. Tuve mucho miedo a morir, pero ahora ya no, porque sé que algún día me voy a curar”, confía.
> ¿Cómo son tus días, tus noches y tus mañanas?
“Cada vez que me levanto le doy gracias a Dios por un nuevo día. Sí me da miedo que en algún momento ya no despierte por dejar de respirar, por eso utilizo esta mascarilla”, declara.
Por lo mismo Katya Michelle afirma que a veces prefiere pasarse el tiempo despierta. En silencio, se pone a leer o se conecta a internet, donde escucha con unos audífonos alabanzas a Dios para sentirse más tranquila y le responde a quienes le animan. El único ruido que en la madrugada se oye es de las teclas y el de la burbujeante agua succionada por sus inseparables aparatos.
Señala que para poder respirar y prolongar sus días necesita rigurosamente de su depósito de oxígeno de 50 kilogramos, un regulador digital de aire CPAP y la mascarilla de caucho.
“El tanque me dura una semana. El tratamiento no me cuesta, lo cubre el Seguro. Y el tanque de repuesto que nos dio el municipio (con duración de 3 horas con 45 minutos) lo tenemos para los traslados a Monterrey”, revela.
> ¿Cómo es tu vida dentro de este pequeño cuarto de dos por tres metros de longitud?
“Pues rara. Miro la tele, hago las tareas, escucho coros, entró al internet para distraerme, para no estar pensando tanto en mi enfermedad y esto me hace olvidar un poco”, asegura.
Katya Michelle, quien tiene el sueño de estudiar comercio aduanal, criminología o medicina, es llevada en una silla de ruedas de la casa al coche y del coche a la preparatoria y viceversa. Sólo algunas veces tiene la fortaleza suficiente para andar por su pie, pero subir y bajar escaleras la extenúa.
Detalla que cuando tiene recaídas no puede salir de su casa. Sólo se levanta de su cama para acudir al baño, porque todo le origina fatiga y siente que se le va el aire, inclusive, hasta para hablar.
> En este año ¿cuántas han sido las lágrimas que has derramado?
“Demasiadas al ver a mi mamá, cada vez que me mira conectada. A mis hermanas, por el hecho de verlas tristes, por lo que estoy pasando. Tenía muchas ilusiones y se derrumbaron por esta enfermedad.
“Gracias a Dios no he sentido rechazo de nadie, al contrario, he recibido mucho apoyo de mi familia, de mis amigos; de la escuela, en el Seguro Social”, añade.
> ¿Y qué piensas hacer?
“Pues luchar para salir adelante, seguir teniendo fe en Dios”, responde.
> ¿Qué le dirías a toda la audiencia que ya te está viendo por YouTube?
“Que Dios los bendiga y que gracias a ellos es un éxito mi video”.
El video en internet de Katya Michelle “Guerrera de Dios luchando contra el HAP”, llevaba hasta el 3 de noviembre 2 mil 220 reproducciones. Ahí, sobre el mismo lugar donde lo grabó y rodeada de gente que la quiere, la chica manifiesta su deseo de que éste sea de mucha utilidad y que nadie sufra lo mismo que ella.
En tanto, Mireya, madre de la menor, solicita a las autoridades correspondientes lo necesario para garantizar la atención médica de su hija, a la que en pocos meses se le termina el Seguro estudiantil, por lo que requiere un certificado de deshabilitación.
Si bien por ahora accede al servicio hospitalario del IMSS, solventar otros gastos como su especial alimentación, medicamentos de urgencia, el pago de colegiatura y los pasajes para trasladarla a Monterrey resulta bastante complicado. También le hace falta un CPAP de por vida para contrapesar las apneas de sueño.
Si usted desea ayudar a Katya Michelle Guevara Saucedo, quien es de escasos recursos, puede ponerse en contacto con ella a los teléfonos 9265621, al 8999-118089, al 8991-073870 o dirigirse personalmente a su domicilio en calle Antonio Treviño número 113 colonia Del Maestro, en Reynosa, Tamaulipas.
Los casos de HAP se presentan en 3.5 personas por cada millón de habitantes de cualquier edad o raza en el planeta, por lo que están clasificados dentro del listado de Enfermedades Raras por la Organización Mundial de la Salud (OMS).