El 11 de octubre del 2019 será una fecha que Samantha Puente Ramos jamás olvidará: de la noche a la mañana su vida cambió al ser diagnosticada con acidemia metilmalónica, una enfermedad que aparece en el primer año de vida y se presenta en, aproximadamente, uno de cada 25 mil bebés.
Sus padres, Maikol Johnathan y Alondra Aidee, residentes de la Colonia Praderas de Lincoln en el municipio de García, Nuevo León, relataron cómo la vida de su hija fue “entubada”, y a pesar de las adversidades afirmaron que por ella harían hasta el sacrificio más impensable con tal de mantenerla viva.
“Samantha nació completamente normal, a sus 10 meses de edad comenzó con un problema respiratorio, el cual confundieron con bronquiolitis y después con neumonía.
“La llevamos al Hospital Materno Infantil y le dieron tratamiento por bronquios, no mejoraba y al tercer día que fuimos nos dijeron que tenía principios de neumonía. En camino a casa vimos que le cambió su coloración y no respiraba igual, por lo que una vez más regresamos a que la revisaran”, comentó su madre.
Detalló que cuando ya iba de salida del hospital notaron que su hija dejó de respirar, acudieron a una Cruz Roja y una vez más fueron trasladados al Materno Infantil.
Al llegar los doctores les informaron que la bebé se encontraba delicada de salud, por su bajo pulso necesitó de reanimación, que le pusieran un respirador artificial y un catéter central.
“Ese día nos confirmaron que la niña estaba en peligro e inclusive desconocían si podía sobrevivir. Horas después pasó a terapia intensiva, donde permaneció 70 días y el primer mes fueron estudios tras estudios.
“Al segundo mes le hicieron un tamiz neonatal ampliado y ahí le diagnosticaron una acidemia metilmalónica, que era que su cuerpo no tolera grasas ni proteínas, a raíz de eso llegó con una sangre ácida. Además, debido a complicaciones en sus pulmones le realizaron una traqueostomía y un botón gástrico para que recibiera más oxígeno y alimento respectivamente”, explicó.
Con el diagnóstico en mano comenzó su nuevo tratamiento, el cual en sí era un cambio en su alimentación aunado a la “fórmula especial”, que consta de pera, manzana, papaya, chayote, zanahoria y calabaza mezclado con leche “Propimex” y cereal de arroz.
“Después de que la pasaron a piso, duró otros 70 días ahí, pero era más que nada para mantenerla en observación. Para poder darla de alta nos pidieron conseguir unos aparatos que ella debe tener en casa: una aspiradora de secreciones, un tanque de oxígeno y un nebulizador”, agregó.
COMPLICACIONES QUE HAN ENFRENTADO
Tanto a nivel personal como familiar la noticia del diagnóstico de Samantha les cayó “como balde de agua fría”, y reiteraron que a partir de ahí han vivido una lucha constante contra la adversidad.
“No lo esperábamos, pasó de ser una niña normal a estar entubada y sin movilidad, fue un trauma. Todos los días los doctores nos daban malas noticias, no había día que nos dijera que le iba a pasar esto o aquello, desde problemas cerebrales e inclusive la muerte, no le pronosticaban mucha esperanza de vida.
“Para toda la familia fue un golpe muy duro, pasamos de verla llevando una vida normal. Mientras estaba hospitalizada vivíamos en una pensión que era del DIF y los doctores no nos dejaban movernos para nada, hasta el punto de no poder ir a ver a nuestro otro hijo de tres años”, expresaron.
Remarcaron que no hay día en el que despierten sin la incertidumbre de si su hija se enfermará y están conscientes de que, de recaer, puede volver hasta un mes al hospital.
“Debido a la volatilidad del estado de salud de Samantha tenemos que cuidarla en todo momento, ya que se puede broncoaspirar y ahogarse con sus propias flemas. En cuanto a la alimentación, necesita comer cada cuatro horas”, añadieron.
Uno de los factores al que la familia se ha antepuesto es la distancia entre su hogar y la unidad médica. Maikol recordó que cada vez que llamaban a la ambulancia tardaba dos horas en llegar.
Además, el cierre del Seguro Popular afectó a la familia y actualmente sus consultas son en el Hospital Universitario. Sin embargo, el tratamiento, control y expedientes los mantienen en el Materno Infantil.
“La tercera vez que nos dieron de alta fue el 21 de diciembre; sin embargo, recayó, así que regresamos al hospital dos días después. La tuvieron que internar y pasamos la Navidad y Año Nuevo en el hospital, se podría decir que de la forma menos esperada festejamos las fiestas decembrinas en familia”, recordó.
Respecto a su situación laboral aclaró que debido a la naturaleza de la afección de Samantha requiere que ambos le den una atención ininterrumpida, y aclaró que eso contribuye a que no tenga un empleo formal. Destacó también que sus padres les ayudan cuidando a su hijo mayor.
“Se podría decir que medio trabajo, mi esposa tiene unas primas que trabajan cuidando adultos mayores y cuando requieren de mis servicios me contactan, pero no lo consideraría algo constante, no puedo estar al 100 en un trabajo porque si llegan a internar a mi hija tengo que estar en el hospital para relevar a Alondra y la verdad dudo que algún trabajo sea tan permisivo conmigo”, expuso.
AYUDEMOS A SAMANTHA
“Familia y amigos nos apoyan en lo que se pueda y con todo tipo de eventos como rifas, loterías y bailes a beneficio de Samantha. Estamos muy agradecidos con ellos y la verdad es que toda contribución aporta para esta noble causa.
“El apoyo que estamos pidiendo principalmente es para comprar el material de curación, que son los filtros y el sujetador, los cuales al ser desechables se cambian a diario e implican un gasto fuerte y constante. A eso le sumamos la leche Propimex, seis latas están en 4 mil y la aspiradora de secreción cuesta 6 mil pesos.
“Los invitamos a que nos apoyen para poder darle una mejor calidad de vida a Samantha con sus materiales de curación, quien desee comunicarse con nosotros puede contactarse al número 8123289014, estamos a la disposición de todos. De igual manera con lo que gusten contribuir es aceptado y quien guste visitar a Samantha es bienvenido”, finalizaron.