Por Emanuel Suárez
El sueño de la pequeña Avril Elena Gutiérrez García es encontrar a su príncipe azul; el sueño de su madre, Elena Gutiérrez, es conseguir la cura para el mal que sufre la pequeña y que podría acabar con su vida.
Avril Elena tiene cuatro años de edad y padece una extraña enfermedad que de acuerdo a los especialistas actualmente afecta sólo a 30 niños en todo el mundo: la Malformación Congénita de Abernethy, patología que no permite una correcta difusión de la sangre a través del hígado y que puede provocar encefalopatía hepática.
“Dicha malformación se da en la vasculatura del abdomen. No toda la sangre de los intestinos pasa al hígado, por lo que algunos elementos como el amonio y la galactosa, producto de la digestión normal de los alimentos, no es filtrada por el hígado y pasan directamente al cerebro y otros órganos causando daño”, señaló la madre, con voz esperanzada.
Avi, como le dice de cariño su mamá, es de mirada retadora pero a la vez alegre, con destellos de ternura. Primero, mira con desconfianza a la fotógrafa que busca en ella un ángulo atractivo, pero tras el disparo del flash, el recelo se convierte en una perfecta comunión entre ella y la cámara, dejando ver esa sonrisa que su mamá lucha por que no se apague nunca.
“Ella es un ejemplo de lucha, ella es la que no nos deja caer, no nos deja que nos venzamos, es ella la que lucha por vivir, ella quiere vivir”, expresa Elena Gutiérrez mientras su hija posa para la cámara con esa mirada que proyecta fortaleza, pese a su corta edad.
Cuando la pequeña nació, los doctores se percataron de que tenía “variantes anatómicas en los vasos sanguíneos de su abdomen”, que con el paso del tiempo produjeron malformaciones arteriovenosas pulmonares y a su vez le provocaron cianosis, es decir, dedos y boca morados a la edad de un año y medio.
Conforme transcurría el tiempo, la preocupación se acentuó en la madre y la serie de estudios médicos comenzó a hacer presencia en la vida de la menor intentando buscar las causas de la problemática.
Su caso fue estudiado en Monterrey, Ciudad de México, Barcelona, Atlanta y Houston, sin éxito alguno en los primeros dos años, hasta que finalmente los doctores pudieron dar un diagnóstico sobre el padecimiento de Avril.
“Después de 3 años de estar buscando la causa de su cianosis, al fin supimos encontrarla. Al igual que yo, existen más mamás en el mundo buscando por años lo mismo que yo. Y es que la Malformación Congénita de Abernethy es tan rara y se manifiesta de diferentes formas que todos los estudios de rutina se reportan normales, además de que los niños se ven en apariencia totalmente sanos al nacer y durante sus primeros meses de vida”, mencionó Elena Gutiérrez.
Tener en sus manos un diagnóstico representó una luz de esperanza en la oscuridad de la incertidumbre y la oportunidad de buscar la cura para su pequeña.
La lucha incansable de estos padres los dirigió hasta el Texas Children Hospital, en donde la pareja escuchó las palabras más alentadoras, desde que iniciaron el viacrucis por aliviar a Avi: que la malformación se podía corregir.
“El Texas Children Hospital es uno de los hospitales con la experiencia para tratar este tipo de problemas que sólo se ven el 0.03 por ciento de la población. El doctor Henri Justino piensa en un shunt portosistémico (corto circuito) el cual se puede corregir mediante un cateterismo, y de ser así, Avi se cura y sus malformaciones vasculares en pulmón se resuelven”, dice con voz de esperanza la madre de la niña.
“Afortunadamente existe tratamiento, con un cateterismo se puede corregir el defecto o en última instancia un trasplante de hígado sería la última opción”, añadió.
GUERRA A MUERTE
Un conocido refrán enuncia que “la Fe mueve montañas” y es precisamente esta fe la que ha mantenido de pie a los padres de la pequeña Avril ante las batallas físicas, emocionales y espirituales que han tenido que afrontar.
No importa el tiempo, dinero ni esfuerzo invertido, ningún es suficiente para unos padres que luchan por el bienestar de su hija de cuatro años.
“Hasta lo último, hasta donde sea posible llegar, hemos movido montañas, hemos perdido todo por ella, desde muebles, joyas, vehículos, todo, con tal de que salga adelante, si ella no se vence, menos nosotros”, señaló.
En noviembre del 2010, días antes de tomar la difícil decisión de realizarle a la biopsia de pulmón a la pequeña, los padres llevaron a Avi a tomarse la foto con un personaje de Santa Clos, temerosos de que fuera la última.
Previamente les habían informado que debido a la Malformación Congénita la menor tenía un absceso en el cerebro y el miedo por su situación médica era palpable.
Fue entonces cuando su padre la tomó de la mano y mirándola a los ojos le pidió que no los abandonara, a lo que la pequeña respondió: “no papi”.
“Avi duró 10 días en cuidados intensivos, tres de ellos conectada a un ventilador que respiraba por ella. Aguantó 15 días más en piso, soportando terribles dolores de cabeza al grado de tener que sedarla”, indicó la madre.
“Con la oración de todos y la ayuda de Dios, Avi, a sus 3 años de edad, pudo cumplirle a su papá la promesa de no dejarnos”, agregó con una mirada enternecedora.
Esa fue tan sólo una de las luchas enfrentadas por la pareja regiomontana, una lucha de la batalla que aún no finaliza, pero que tendrá su momento decisivo el 24 de octubre próximo cuando Avril entre a quirófano para realizarle el cateterismo.
“Ese día necesitaremos más que nunca de las oraciones. Porque no hay cosa más bella para una madre que la sonrisa de un hijo, por favor, recemos para que esa sonrisa jamás se apague”, mencionó la madre de la menor.
El destino clínico de la menor estará en las manos de los médicos del Texas Children Hospital, pero la fortaleza emocional se la inyectarán sus padres, quienes aunado a la crisis emocional por la que atraviesan han tenido que sacar fortaleza para reunir el millón 600 mil pesos que cuesta la intervención quirúrgica.
Afortunadamente, la familia Gutiérrez García no ha estado sola, desde que conocieron el padecimiento de su hija y la operación que les deparaba comenzaron a buscar fondos económicos por todas partes, desde amigos hasta instancias no gubernamentales.
La búsqueda ha sido cansada, pero fructífera, en su camino la pareja se ha topado con la bondad de la sociedad regiomontana, que no ha sido indiferente ante la situación por la que atraviesan.
“En menos de tres meses todo se ha venido de una manera vertiginosa. Hemos pedido ayuda para que Avi sea atendida y la gente ha sido por demás generosa. Personas que piden el anonimato han otorgado hasta 350 mil pesos”, destaca la mamá.
“Precisamente, Cáritas nos acaba de dar 50 mil pesos y eso se agradece en el alma. A mí me gustaría que este reportaje vaya a la comunidad médica. Yo he tenido trato con el director de la clínica 34, Héctor Martínez Chapa y con el director Zacarías, de la Secretaría de Salud”, añadió.
A través de redes sociales, Elena Gutiérrez ha aprovechado para agradecer a la sociedad los donativos y oraciones ofrecidos a nombre de la pequeña Avril. Sabe que su lucha no es individual y que el testimonio de la pequeña ayudará a la comunidad médica y sociedad en general.
“Ya hice extensiva esta información a médicos, amigos y maestros, que todo por lo que ha sufrido Avi valga la pena, si hay algo en lo que yo pueda ayudar para diagnosticar estos casos de manera oportuna, por favor no duden en buscarme”, expresó.
¿Hasta cuándo una madre dejará de luchar por su hija? Se le podría cuestionar a Elena García y su respuesta siempre sería: nunca. Rendirse nunca ha estado en los planes de esta madre, quien desde hace cuatro años inició una lucha y que espera concluirla pronto con un resultado a su favor.
“Hasta donde ella me lo pida. Someterla otra vez a cirugía, estar otra vez en cuidados intensivos, que se eleven los costos de hospital, etc., mientras Dios me dé vida y Avi quiera seguir luchando, yo seguiré al pie de la lucha con ella”, señaló.
Hoy Avril duerme conectada a un tanque de oxígeno, una imagen poco alentadora para un padre, sin embargo, Elena confía que cada lágrima, cada desvelo y cada dolor llegue a su fin cuando la pequeña sea operada y como resultado la Malformación Congénita sea eliminada del cuerpo de su hija.
Carta del corazón
:: El siguiente texto fue escrito por Elena Gutiérrez García, madre de Avril, para dar a conocer la historia de su hija y así apoyar a otros padres que están padeciendo una situación similar.
Muchos de ustedes conocen el caso de mi hija Avril Elena Gutiérrez García. Ella es una paciente femenina de 4 años de edad, sin antecedentes patológicos, quien inició con cianosis inexplicable a la edad de los 18 meses y saturación de oxígeno al ambiente de 83% por pulsoxímetro.
Se le realizó todo tipo de estudios: cateterismo cardiaco, tamiz metabólico ampliado, tamiz reumatológico y biopsia pulmonar. Inicialmente se manejó como neumonitis, y al no haber buena respuesta a esteroides, se suspenden y se realizó gammagrama pulmonar el cual reportó corto circuito, con un shunt del 55 por ciento.
De entre los múltiples estudios de imagen, se detectó como hallazgo ausencia de vena cava inferior, sustituida por una doble ácigos, así como poliesplenia.
El doctor Henri Justino, profesor del departamento de Cardiología del Texas Children Hospital (TCH), sugirió el diagnóstico de Malformación Congénita de Abernethy, un tipo de malformaciones muy raras.
Estos pacientes presentan niveles altos de amonio y galactosa en sangre como consecuencia de mala difusión de sangre a través del hígado. Pueden presentar malformaciones arteriovenosas pulmonares secundarias semejando a un síndrome hepatopulmonar.
El doctor Henri Justino, comentó que es posible ocluir este shunt siempre y cuando existan venas portales, de lo contrario, la indicación sería un trasplante de hígado (para evitar una hipertensión portal al ocluir el shunt sin venas portales). De no tratarse, estos pacientes sufren de deterioro neurológico a causa de los niveles altos de amonio en cerebro. En el caso de Avril, algunos niños mueren por abscesos cerebrales secundarios a mala difusión de sangre a través de sus pulmones.
En el Eco doppler de abdomen realizado a Avril en el TCH, se reportó la existencia de un shunt portosistémico, así como ausencia de venas portales.
El doctor Justino comentó que en su experiencia, hay ocasiones en que las venas portales son tan pequeñas que no son posible ser visualizadas en ningún estudio de imagen (eco doppler o angiotac), por lo que el cateterismo es imprescindible de realizar en estos casos.
Avril es la paciente número siete del doctor Justino con este diagnóstico, ella tiene niveles altos de amonio en sangre (anexo reporte de estudios), y de los seis pacientes del Dr. Justino, previos a Avril, todos presentaban venas portales visualizadas en el cateterismo, pese que en algunos de esos niños se reportaba en los estudios de imagen la ausencia de las mismas.
En estos casos, lo indicado es ocluir ese shunt de manera gradual con prótesis expandibles gradualmente, o a través de ligadura, esto con el fin de provocar el adecuado desarrollo de las venas portales y evitar la aparición de una hipertensión portal.
Quiero compartir esta información con ustedes, maestros, amigos, y compañeros, para que me ayuden a transmitirlo a sus alumnos y colegas, yo pienso que casos como estos deben de ser estudiados, cuestionados y compartidos.
Nuestros niños de México no deben de morir, sino hasta tener un diagnóstico certero y preciso. Es un daño tremendamente grande para la familia, tanto emocional como psicológico, decirle a un padre que tal vez su hijo no llegue a la vida adulta.
Aún no sé qué vaya a pasar con Avi, pero les agradezco a todos ustedes, mis maestros, mis amigos, todo su apoyo y toda su dedicación al caso de mi hija, y si es posible evitar que otro niño pase por todo lo que pasó Avril (Neumotórax como complicación postoperatoria de biopsia pulmonar, Cushing por ingesta de altas dosis de esteroides, Craniectomía parietal derecha secundario a drenaje de absceso cerebral), por favor no duden en buscarme, cualquier duda o aclaración, con todo gusto me pongo a sus órdenes.