Generalmente en la sociedad existen personas de talla promedio- es decir, de 1.40 metros de estatura-. Sin embargo, la genética no es tan precisa en ese sentido. Prueba de ello, Rosy, Magda, Aleida y Daniel nacieron con acondroplasia, un trastorno de crecimiento en los huesos que produce el tipo de enanismo más común, según estudios médicos que les realizaron al nacer.
Ellos miden entre 1.15 metros a 1.35 metros. Desde niños han sabido sortear y aceptar su condición física. Pues aunque difieren de los demás en tamaño, cuentan con todas las extremidades del sistema óseo, así como los órganos del resto de los sistemas que conforman al ser humano.
En los cuatro casos, el trastorno se hizo presente por mutaciones genéticas espontáneas, según dijo el médico respectivo a los padres de los testimonios, ya que en la familia, ninguna generación padeció de talla baja, reveló Rosa Del Carmen Espinosa Arredondo, madre de Rosy Ayala Espinosa, presidenta de Gente Pequeña de Nuevo León A.C.
“Es algo que no se puede prevenir y es inesperado. En nuestro caso, el médico se dio cuenta 15 días después del nacimiento de Rosy. El médico nos explicó la situación y nos dijo que no crecería más, tenía acondroplasia; fue un golpe duro porque era mi primera hija”, expresó la madre.
Hubo cuestionamientos o reproches, reconoció Espinosa Arredondo, pero finalmente con el apoyo de su esposo y familiares, aceptó la voluntad de Dios. Juntos tomaron la batuta para cuidar a su retoño de la manera más normal posible. “Gracias a Dios nació completa”, dijo.
Rosy tuvo algunas complicaciones propias de la acondroplasia: piernas arqueadas y comprensión de la médula espinal, que le provocaba ronquidos. Pero entró en tratamiento; le operaron las piernas para enderezarlas un poco y la quitaron el jadeo.
“Salió bien de las cirugías. Su desarrollo fue normal, ingresó al kinder, a la primaria, secundaria y al bachillerato. La unión familiar y el amor para nuestra hija y su hermana le ha permitido salir adelante con su condición física”, reiteró.
Desde luego, las personas de baja estatura están expuestas a las críticas y a las burlas. Rosy, como otros, fue víctima de la indiferencia o críticas de sus compañeros de clase en los diversos niveles educativos y en las calles. Pero no por ello ha cesado en tener una vida normal.
La gente de talla pequeña lucha para superar las barreras de la infraestructura que existe en una ciudad como Monterrey, entre otras. Anhelan con salir adelante, sin obstáculos, sin rechazos y sin indiferencia.
Ellos se enfrentan también a los prejuicios de la sociedad que no cree en sus capacidades porque piensan que por ser enanos no tienen la fuerza o la energía que se requiere para desempeñarse como cualquier persona, en distintos ámbitos.
Día a día, los pequeños viven una realidad hostil, sin accesibilidad en los escalones, en los teléfonos públicos, en calles, banquetas, en los edificios con elevadores, en fraccionamientos y a situaciones fuera de alcance.
Para lograr un reconocimiento de la sociedad, evitar se les discrimine e ignore, desde hace un año y medio surgió en el estado Gente Pequeña de Nuevo León A.C., liderada por Rosy. Este organismo hará sinergia con las asociaciones del resto del país con el fin de avanzar en el objetivo planteado.
UNA LÍDER DE ALTURA
Rosy Ayala Espinosa es la única persona de su familia que nació con acondroplasia. Mide un metro con 15 centímetros, es soltera y tiene 35 años. Se vale por sí misma al utilizar un banquito que le ayuda a alcanzar algunas cosas, aunque hay situaciones en las que no batalla porque le acondicionaron los muebles a su estatura.
Por fortuna, su familia le ha brindado el apoyo. Sus padres decidieron facilitarle un poco las cosas y modificaron la cama de Rosy, que la dejaron al ras del piso, al igual que la estufa, el comedor, por mencionar algunas cosas.
“No necesito de nadie para hacer mis cosas. Lavo platos, cocinó, limpio, lavo ropa, hago de todo. Al menos, aquí en casa no tengo tantos obstáculos como en la calle o en centros comerciales o lugares donde he trabajado”, manifestó la pequeña Rosy.
Es como cualquier persona y lleva una vida normal. Su carácter fuerte no la deja vencerse ante las adversidades. “Es muy activa, desde niña siempre fue líder. Recuerdo que organizaba los juegos con sus amiguitas de la escuela y de la colonia; eso le ha servido mucho y ahora lo confirmó”, dijo la madre.
Aunque en sus primeros años escolares la llamaban enana de circo, entre otros comentarios despectivos, esto no fue motivo para que se “achicara”, sino que continuó estudiando hasta titularse como licenciada en Educación Preescolar y operadora en Microcomputadoras.
Hoy se define como una persona autosuficiente, valiente, fuerte y preparada. Está lista para seguir con ese espíritu de liderazgo al frente de Gente Pequeña de Nuevo León A.C., que surgió desde hace un año y medio.
“Quiero que el gobierno, la sociedad, nos vea, nos conozca. Sepan que podemos formar familia, estudiar, trabajar. Queremos que Gente Pequeña salga al mundo de una manera digna porque somos seres humanos como todos. Sí, somos diferentes en la estatura pero seguimos siendo iguales”, apuntó.
En cada reunión mensual, ella da testimonio de vida, ante las madres de niños que nacieron con acondroplasia y pequeños como ella para hacerles ver que pueden salir adelante siempre y cuando las redes familiares, amigos, escuela, los respeten como son.
“Pero les digo que si no tenemos respeto por nuestra propia aprobación, no lograremos que los demás lo tengan hacia nosotros. Juntos luchamos por lograr mejores condiciones sociales para tener un desarrollo llevadero dentro y fuera del núcleo familiar”, expresó la presidenta de Gente Pequeña de Nuevo León A.C.
A 17 meses de crearse la asociación en el Estado, ya se cuenta con 35 pequeños. Hay niños de meses de nacidos, adolescentes, y adultos, de hasta 50 años. Y se espera se unan más al grupo porque se pretende crear una red de apoyo a personas como ellos.
UN PROFESIONISTA DERECHO
Daniel Alejandro Gómez Ipiña es licenciado en Derecho y tiene 28 años de edad. También es el único de talla baja en una familia de talla promedio. Esa característica no lo hace menos, ni más.
“Nunca he tenido ningún problema de acomplejamiento porque mis padres siempre me manejaron el ‘eres igual a todos. No seas dejado pero tampoco seas mal educado’. Eso me ha servido para librar las críticas”, dijo Daniel.
Pero el joven enfatiza que más allá de lo emocional, los problemas se encuentran en la calle, porque en el país no se proporciona infraestructura para personas con discapacidades, aunque la de ellos sea mínima.
“Me las ingenio, a veces agarro vuelo para subir al autobús, para ir de un piso a otro por escaleras. Definitivamente, no se piensa en brindar servicio a las personas pequeñas o con otro tipo de afecciones. Uno aprende a sortear ese tipo de obstáculos”, señaló.
Recuerda que cuando estudiaba la carrera en la UANL, batallaba un poco para subir a los estrados para exponer su discurso o presentar las clases. Sí lo hacía pero se llevaba su tiempo, dice entre risas. Incluso sus compañeros le “echaban la mano”.
Gracias a los valores e independencia que le inculcaron sus padres, Daniel comprendió que su físico no lo es todo y que sus progenitores no estarían con él para siempre. Así que, desde adolescente, se adentró al mundo laboral.
“No he sido discriminado para trabajar. De chavito estuve en una empresa de Telemarketing, mientras hacía mi servicio social de la facultad, trabajé en el Registro Público de Comercio y ahora trabajo en una empresa de transporte; mi condición no me ha cerrado las puertas en lo profesional”, manifestó.
Depende de uno, añadió, y argumentó que la discriminación existe donde sea y para todo tipo de personas. “Uno es el arquitecto de su propio destino”, destacó y “es lo que he venido haciendo, claro, no es fácil, pero sí se puede conseguir lo que uno quiere”.
Hace cuatro meses el pequeño se integró a la asociación. Jamás pensó que formaría parte de un grupo con personas como él pero ahora está contento porque sabe que en conjunto realizarán proyectos para beneficio común y social.
“Queremos que la gente nos escuche, que sepa que existimos y que somos iguales. No nos unimos con fin de lucro o estafar. Buscamos el apoyo mutuo de la sociedad que nos rodea. Además el próximo año, si todo sale bien, será en Nuevo León el Congreso Nacional de Gente Pequeña; tenemos muchos proyectos.”, adelantó.
QUIERE DISEÑAR
ROPA PEQUEÑA
Pero las dificultades a las que se enfrenta la gente de talla baja no se avocan a la cuestión laboral, emocional y de infraestructura; encontrar ropa resulta complejo, y en ocasiones, costoso. Por eso, Aleida Ariadlin García Macías, de 15 años, quiere estudiar diseño de modas.
“Yo arregló mis pantalones porque sé y me gusta coser, pero quienes no saben, requieren del servicio de una costurera para que los dejen a su medida. Por eso quiero diseñar y hacer ropa para pequeños”, expresó Aleida.
Apenas cursará a la preparatoria pero no ve lejano el día en que entré a una carrera técnica de confección o licenciatura en diseño, según el caso, para hacer realidad su sueño. Por mientras, ayuda a sus amigas con la vestimenta.
“A veces tenemos que comprar blusas o jeans de niña. Si compramos ropa de adulto, hay que cortarla, de lo largo o de lo ancho. En los zapatos ni se diga. Aunque depende del pie, porque hay quienes lo tenemos muy gorditos y anchos”, detalló.
La adolescente es alegre y carismática, característico de su edad. Mide un metro con 25 centímetros y se viste “ad hoc” a la temporada. Están en la etapa de conocer chavos y quizás encontrar a su media naranja, en un joven de talla baja.
Es amiga de Rosy, casi su hermana porque se la pasa en su casa. Salen al cine, de fiesta, platican por las tardes. Le ayudan a la señora Espinosa Arredondo en el quehacer del hogar o simple y sencillamente conviven, fuera de la reunión mensual de la asociación.