Milagros Ramírez Luna tiene 12 años, nació prematura; a los seis meses, apenas se estaba formando. De “milagro” sobrevivió y hoy le sonríe a la vida pese a que sufre de parálisis cerebral espástica, situación que no le permite movilizar su cuerpo ni emitir palabra alguna.
Aunque sus padres no tuvieron conocimiento de la posible discapacidad de su retoño durante el embarazo, enfrentaron la prueba que Dios les puso; recibieron a su niña con júbilo, han luchado contra viento y marea para incorporarla a una vida normal, pero sobre todo, le han brindado su amor para que salga adelante.
“Mily”, como le dicen de cariño sus padres -Óscar Reynaldo Ramírez Rivera y Gloria Concepción Luna Grimaldo-, tiene la mayor parte de los músculos de su cuerpo rígidos. Su cabeza suele estar un poco más relajada, que suele irse de lado o hacia el frente, pero su torso y piernas generalmente están contraídos: no puede caminar. Tampoco habla.
Sin embargo, con ayuda de su padre o madre, ella acude al Centro de Atención Múltiple CAM “Rincón Gallardo”, ubicado en Escobedo, Nuevo León, donde toma sus clases día a día para mejorar su lenguaje y capacidad motriz.
En medio de un ambiente educativo donde se orienta y procura el avance de las personas con discapacidad, Mily cuenta con las herramientas adecuadas para aprender, divertirse y encaminarse a una mejor calidad de vida.
Hace algunos meses le regalaron una mesa banco especial para que pueda sentarse y sostenerse, mientras escucha con atención a la maestra o realiza sus actividades visuales, entre otras. Aunque no habla, “tiene una buena capacidad de entendimiento”, dijo Beatriz Hernández, maestra de Educación Especial.
La pequeña respondía a una actividad y acertó al señalar sobre un dibujo el objeto por el que le preguntó la docente. “Dime donde está el pato”, cuestionó… al paso de unos segundos “La muñeca”-como la llama-,palpó con su dedo la imagen.
Durante su estancia en el CAM, la pequeña convive e interactúa con sus compañeros quienes también tienen capacidades diferentes. Juntos pero con atención personalizada, avanzan en su proceso de mejoría visual, auditiva o motriz, según las afecciones que tiene de nacimiento o conforme han ido creciendo.
Para Mily, la discapacidad pareciera no ser un límite para vivir su infancia; sonríe, juega, disfruta y se motiva en cuanto escucha a la maestra o a sus padres hablar con ella. Se emociona más cuando escucha a sus amiguitos de la escuela u otras personas que se le acercan.
UN GOLPE DURO…
La procreación de Mily fue el primer embarazo de Óscar y Gloria. La noticia de que serían padres tras varios años de matrimonio les trajo felicidad. La ilusión de tener en brazos a su retoño se incrementó conforme se desarrollaba en el vientre.
Jamás pensaron que la espera de conocerla fuera de tres meses, debido a su estado prematuro, del cual se desprendieron algunas complicaciones al nacer.
“Uno tiene el anhelo de que nazca normal pero las cosas se complicaron. Para nosotros fue un shock muy impresionante porque no esperaba tener un embarazo de alto riesgo; nos atendimos y todo pero las circunstancias fueron otras: tuvimos una niña con discapacidad”, dijo Gloria.
Recordaron que a los 18 días de nacida, le practicaron a la niña una operación en un soplo del corazón para que pudiera sobrevivir. Por fortuna la cirugía resultó un éxito y aunque la recuperación fue lenta para la infante, salió con bien.
“La dieron de alta tras revisiones visuales porque cuando nació no tuvo oxígeno pero verificaron y aparentemente no quedó afectada ni tenía ceguera como se temía”, dijo Óscar.
Sin embargo, al ir con otro pediatra, éste les recomendó que fueran al Instituto Nuevo Amanecer; “cuando fuimos, vimos a muchos niños con discapacidad: no entendíamos lo que sucedía, para empezar… en nuestra familia no había nadie con este problema y siempre nos vimos ajenos a ello”, expresó la madre.
Poco a poco fueron asimilando la situación, tanto Óscar como Gloria reconocieron que fue un golpe duro cuando les dijeron que Mily tenía parálisis cerebral con trastorno neuromotor y espasticidad mixta.
“Lloramos, gritamos pero lo enfrentamos; fue sometida a otra operación para liberación de tendones en la ingle para que pudiera caminar pero no lo hace sola; se empuja con el andador”, comentaron los padres.
“Es UN TRABAJO DIFÍCIL
PERO NO IMPOSIBLE”
Los avances que Mily ha tenido en movilizar su cuerpo, balbucear, y erguir su torso, entre otros tantos son debido al apoyo moral, tiempo y dedicación de sus padres y a quienes han recurrido para las terapias de rehabilitación física.
“Gracias a Dios hemos avanzado. Al principio, después de la operación, no paramos. Fueron 7 u 8 años constantes de llevarla a terapia física. Fue complicado por los tiempos y tampoco podíamos descuidar a nuestra hija Fátima”, dijo Gloria.
Pero todo ha valido la pena, intervino Óscar; “hubo cambio porque ella me hacía el patrón de tijera con las piernas pero se tropezaba, cuando antes ni eso.
“Ahora ya camina con su andador, ya no usa el calzón para sostener su cadera y ha aprendido a cargar su peso solita; claro, batalló las primeras semanas pero ahora se mueve más”, comentó.
Los primeros avances se vieron al atender a la pequeña en el Instituto Nuevo Amanecer, pero conforme Mily fue creciendo sus necesidades fueron otras que tuvieron que ingresar al CAM por sugerencia de unos conocidos.
“Llegamos al CAM hace un año en San Nicolás pero luego buscamos uno más cerca en Escobedo y es ahí donde ella ha trabajado otros aspectos y mejorado mucho más; las rehabilitaciones y todo lo que le ponen en un lugar y otro le han ayudado mucho: estamos bien agradecidos”, dijo Gloria.
Aunado a la atención especializada de los terapistas y médicos, la creatividad e ingenio porque la menor mejore su capacidad neuromotora, ha hecho de las suyas en Óscar, su padre; él ha diseñado y construido aparatos para ayudar a su hija.
“Busco qué y cómo hacer los aparatos que mi hija necesita con tal de que avance en su rehabilitación. Buscó en internet, compró los materiales para trabajar en mis diseños porque comprarlos ya de fábrica nos saldría muy caro y no podemos costearlos”, señaló el padre de Mily.
En cuanto a la educación… han tenido que poner mano dura con su hija mayor, no porque tenga algunas discapacidades no la van a regañar o corregir en algunas actitudes o que siempre le hagan todo.
“Pensamos que ella debe ser más independiente aún y con su problema porque es gente normal. Por eso le damos las herramientas necesarias con los aparatos y la cuidamos, pero el chiste es que cada día que pasa aprenda a valerse por sí misma, de acuerdo a sus posibilidades, refrendó la madre.
Es una tarea de 24 horas, todos los días y aunque llevan 13 años sin dormir para ayudarla durante la noche a movilizarse un poco sobre la cama, así como en las diversas actividades personales durante el día. No les importa.
“Es cansado; de repente estamos tan agobiados que gritamos y demás, pero pasan unos segundos y le seguimos. Ella tiene una vida por vivir y nos ponemos las pilas otra vez”, expresó Gloria.
“LA VIDA NOS HA CAMBIADO”
La vida como padres es complicada, reconocieron ambos, y aunque la llegada de su primera hija con discapacidad haya generado un impacto en sus vidas, hoy tienen otra mentalidad de la paternidad, del amor, de la vida en familia y de uno como persona.
“Nos cambió a todos como familia porque todos nos hemos integrado en todo a la situación de Mily; a veces uno no cree pero Dios ha estado con nosotros porque la niña vino a rescatarnos, a salvar almas”, dijo Óscar.
Como pareja fortalecieron su amor, el trabajo en equipo, entre muchas cosas más que quizás a veces se dejan en el abandono.
Por otro lado, agregó el padre de Mily; “vino a quitarnos muchos vicios porque cuando la niña se debatía entre la vida y la muerta, él decidió dejar de fumar, que ya lleva doce años sin tomar un cigarro”, detalló.
Oscar reveló que tomaba mucho y dejó de hacerlo al ver que su hija mayor y menor, pero también su esposa y él mismo, se necesitaban los unos a los otros para salir adelante.
“Vivo para ellas, Mily es una hija amadísima de Dios. No es fácil tener una hija con discapacidad pero nosotros le pedimos a Dios que nos siga dando la sabiduría para salir adelante”, comentó.
Su amor y fe ha sido invaluable. Tiene la certeza que ese sentimiento y valor les han guiado en el camino. Por lo tanto, anhelan y tienen la esperanza que con las terapias que le dan en su casa y en el CAM se cumpla uno de sus tantos sueños; ver a Mily caminar sola algún día.
Ante su experiencia como marido y mujer en una situación adversa, les ha quedado claro que el amor y Dios lo pueden todo.
CREAN CONCIENCIA
Y VIVEN SU FE
Su función como padres no termina, además de atender su trabajo, vida personal, marital, estar al pendiente de sus hijas Mily y Fátima, contribuyen a una educación hacia las personas con discapacidad en su círculo social más cercano.
“Hay que explicarle a la gente la situación de Mily o personas como ella. Les informamos que no tienen un enfermedad contagiosa o rara, sólo es una necesidad diferente”, dijo Gloria.
Lo hacemos así, añadió, porque si le dices a un niño y él a sus padres, se hace una cadenita, no para generar chismes o señalamientos, pero sí para que ayuden a integrar a una vida normal a quienes tienen capacidades diferentes.
“Nosotros le pedimos a nuestros conocidos que nos ayuden a corregirla, no que le tengan compasión, ni la chiflen. Ella es una niña como cualquier otra y hacemos hincapié en que si la ven decaída que le digan que se levanté y se ponga derecha”, comentó la madre.
Óscar y Gloria coincidieron en que su labor implica mucho esfuerzo físico, mental y espiritual, pero como son católicos, “profesamos nuestra fe y sabemos que si no tuviéramos la fortaleza de Dios, no hubiéramos salido adelante.
“Gracias porque la tenemos a ella y a Fátima… siempre tengo presente en mi mente una frase de una escena de la película ‘Lluvia de hamburguesas’, donde el papá dice: ‘¿cómo es posible que alguien tan sencillo como yo tenga un hijo tan extraordinario como tú?´, lo mismo digo yo”, afirmó Gloria.
MILAGRO DE AMOR
Pese a las dificultades que han enfrentado y la lucha constante por brindarle una mejor calidad de vida a Mily, Óscar y Gloria se conmueven en lágrimas por los logros que han obtenido desde hace 13 años que la niña llegó a este mundo.
“La verdad que la amamos, es nuestra hija y si pudiéramos cambiar algo no lo haríamos. Ella es un milagro y una bendición para nosotros”, dijeron en medio del llanto.
Por ese amor que se tienen y le ofrecen a Mily y a su hermana menor, los padres dan su 100 por ciento para tener con bien a la pequeña.
“Es un testimonio de que sí se puede; se batalla pero se logra todo con amor y apoyo de la familia”, aseveró Gloria.
Por fortuna, ella es una de tantas mujeres que cuenta con el apoyo de su marido en una situación como la que ha aprendido a enfrentar como madre al tener una hija con discapacidad.
Pero independientemente, invita y exhorta a las mujeres que solas sacan adelante a sus hijos, a que no se rindan, que intensifiquen su fe y amor para que su bebé lo sienta y le ayude a progresar.
“Si nosotros nos amamos como pareja, amamos a nuestros hijos, su recuperación es más fructífera”, dijo.
Mily no habla… apenas balbucea pero sus ojos -recalcó la madre con las lágrimas recorriendo sus mejillas-, “su mirada nos dice todo”.
Era casi el mediodía cuando la plática parecía no terminar. Pero Milagros ya estaba inquieta por comer. Escuchaba la conversación de sus padres para contarnos su historia pero el hambre no la hizo mantenerla quieta.
Con sus ojos dijo una y otra vez que tenía hambre. Y claro, durante la mañana estuvo en el CAM como todos los días para tomar sus clases.
Para preparar los alimentos y seguir con el día, Gloria y Óscar acomodaron a Mily en el paralizador -uno de los tantos aparatos que el papá fabricó para mantener erguida a su hija durante 40 minutos como parte de su terapia física-. Mientras sus padres se organizaban para la comida, la niña esperaría viendo el televisor.
Quizás y una vez más, le reprodujeron “Lluvia de hamburguesas” o “Barbie”, unas de sus preferidas. Así, Milagros continuaría con su rutina diaria junto a su familia. Con fe, los Ramírez Luna prosiguen con sus actividades ante la certeza que la Virgen María de Guadalupe los cuida.
Porque además de llevarla en su mente, en la sala de su humilde hogar, ubicado en Escobedo, tienen un pequeño altar al a Inmaculada.
Pero no sólo la Virgen los cuida desde el cielo; sus hermanos Esperanza y José, quienes perdieron la vida antes y después de nacer, respectivamente, les iluminan el sendero.