Aproximadamente más de 7 mil personas padecen de Hemofilia en México, pero sólo 4 mil 688 están registradas, razón por la cual la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C., tiene como principal objetivo localizar a todos los pacientes que sufran de este trastorno genético poco común de la coagulación de la sangre.
“Lo que hemos encontrado hasta el momento después de una década de hacer un registro exhaustivo desde la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y otras organizaciones, así como con la colaboración de muchos médicos y de los propios pacientes que se han acercado, hemos alcanzado una cifra de 4 mil 688 personas con hemofilia en el país, vivos.
“Según la prevalencia internacional esperaríamos que en México hubiera 7 mil 500 pacientes; actualmente tenemos 4 mil 688 casos de pacientes vivos y 315 de pacientes fallecidos, esto significa que nos falta encontrar a uno de cada tres pacientes con hemofilia que viven en el país.
“En la entidad podemos ver que tenemos a 242 pacientes con nombre y apellido, pero la prevalencia nos dice que debería haber 420, es decir que todavía hay una brecha de pacientes que estamos buscando y que estamos haciendo un llamado a los médicos tratantes”, señaló Ricardo Gaitán Fitch, presidente de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C.
El pasado miércoles 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, instituido con el fin de concientizar y promover el mejor tratamiento para reducir las dolencias que produce esta enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los varones.
A nivel nacional se fundó en 1991 la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C., cuyo objetivo es impulsar y promover el apoyo de organismos e asociaciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación, entre otras cosas.
“Es una organización sin fines de lucro fundada en 1991 por pacientes con hemofilia, sus familiares y médicos tratantes. En ese entonces estaba en ciertas comunidades del país y ahora es una red que agrupa a 19 asociaciones estatales donde se tienen registrados a poco menos de 5 mil personas con hemofilia.
“Nuestra organización tiene como fin formar pacientes expertos y auto suficientes en su tratamiento de forma que tengan una calidad de vida muy cercana a lo normal, ya dada el acceso a los medicamentos y el conocimiento que sobre la enfermedad que existe en el país en hoy en día, es posible que uno de estos pacientes tenga una mejor calidad de vida”, destacó Gaitán Fitch.
APOYO A PACIENTES Y FAMILIARES
Maribel Curiel Martínez, presidenta de la Asociación de Hemofilia Siloé A.C., señaló que el tercer miércoles de cada mes, se reúnen los familiares de los pacientes diagnosticados con este mal que si no es atendido a tiempo puede causar derrames internos, afectar principalmente a las articulaciones y dañar órganos vitales.
“Nosotros lo que debemos de hacer como padres es concientizar a los familiares y a toda la gente que rodea a nuestros niños sobre el problema que ellos tienen. Mis hijos cuentan con un tratamiento profiláctico, lo que les permite realizar sus actividades como si fueran niños normales.
“Es muy importante que los niños siempre estén protegidos para evitar lesiones en sus rodillas o la cabeza, por lo que siempre llevan sus cascos y rodilleras”, destacó la madre de tres varones: los dos pequeños son hemofílicos.
Señaló que ha gracias a la capacitación y a la información que ha recibido por la Federación y por su médico tratante en la Clínica de Altas Especialidades Medicas del IMSS número 25, ha podido enfrentar y, a su vez, educar a sus hijos para que ellos mismos tomen las medidas de precaución.
Entre estas precauciones, los pequeños portan un casco y rodilleras que son diseñadas para los jugadores de rugby, que mandan traer de los Estados Unidos.
Agregó que en la Asociación de Hemofilia Siloé, A.C., se realizan actividades recreativas y festejan días como Navidad, Día del Niño y otros fechas importantes para sentirse como en familia.
MAL HEREDITARIO
La doctora María Guadalupe González Villarreal , hematóloga pediatra del Hospital de Altas Especialidades Médicas número 25 del Instituto Mexicano del Seguro Social IMSS, señaló que la hemofilia afecta principalmente a los hombres, que no poseen suficiente cantidad o actividad funcional de las proteínas o factores de coagulación que se encuentran regularmente en la sangre.
“La hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre por un defecto en algunos de los elementos que conocemos como factor, que es necesario para que la sangre coagule.
“Es una enfermedad que se caracteriza por tener eventos hemorrágicos desde la infancia, que pude producir daño articular y alguna discapacidad permanente o incluso la muerte sin un tratamiento adecuado”, expresó.
Explico que por lo general cuando una persona sangra de la nariz es por uno o dos minutos, pero en los pacientes con hemofilia el sangrando puede durar hasta por una hora y eso pone en peligro la vida.
“Cuando nosotros hablamos de hemofilia estamos hablando de dos enfermedades: la hemofilia A, la hemofilia B y la enfermedad de Von Villebrand, que es una parte también del factor VIII.
“La hemofilia A es deficiencia del factor VIII, la hemofilia B es la falta del factor IX y la enfermedad de Von Villebrand. Aquí, los síntomas nos los va a dar, depende de la cantidad de factor que los pacientes produzcan”, indicó.
Explicó que lo normal es que se produzca de 50 a 150 por ciento de actividad normal en la sangre, y cuando un paciente padece de hemofilia grave produce menos del uno por ciento.
No puede jugar futbol, pero sí practica natación
Kevin Padilla tiene 14 años y según su mamá, es hiperactivo desde niño. Ha sabido sobrellevar la hemofilia gracias a la atención y cuidado de sus padres, quienes le brindan todo su apoyo para que su vida sea como la de cualquier otro adolescente.
La señora Elia Margarita Zapata dice que ella desde chica vivió muy familiarizada con la hemofilia, ya que es la única mujer de cuatro hermanos y dos de ellos heredaron la enfermedad, por lo que tuvo que aprender todo lo relacionado a esta condición de salud, sobre todo porque ya la convertía también en una portadora.
“Mi familia viene de una persona portadora de hemofilia, tengo un hermano de 30 años que es hemofílico. En ese entonces lo que se hacía eran transfusiones de sangre. Mi mamá tenía que estar buscando donadores siempre.
Compartió que desde niña le hicieron un estudio para saber si era portadora, el cual resultó con un 50 por ciento de probabilidades.
“Cuando tuve edad y conciencia de formar mi familia, me dijeron que podía optar para tener hijos o para adoptar, pero mi esposo y yo nos arriesgamos. Yo tuve tres embarazos: los dos niños que tengo y un parto de gemelas que perdí”, compartió.
“Antes no existía el factor ocho. En 1983 se le detectó la hemofilia y a los seis meses se dieron cuenta porque tenía hematomas en el área del andador, entonces tenía marcas en la cintura y en las axilas, porque era cuando lo cargaban”, explicó.
Señaló que a finales de los años 80 se dio a conocer el factor ocho y de ahí se empezó a utilizar.
Mencionó que Kevin de 14 años padece de hemofilia tipo A y el ocho por ciento de coagulación, pero se comporta como moderado y sigue el tratamiento de profilaxis.
“Kevin tiene 14 años, y es un niño con hemofilia A leve, pero se comporta como un moderado y desde muy pequeño fue muy hiperactivo y a final de cuentas le tuvieron que poner la profilaxis para que no le perjudicaran tanto las articulaciones”, refirió la madre de familia.
“Me gustaría mucho que la gente de aquí de Monterrey tomara conciencia de lo que son las enfermedades, porque a veces son tan ignorantes, que no se dan cuenta de la realidad y que pues mucha gente que tiene las posibilidades y desperdician el dinero, sin embargo pueden contribuir con asociaciones para el apoyo de cáncer, hemofilia y otras enfermedades”, apuntó.
Kevin por su parte, aunque desearía practicar algún deporte como el beisbol, sabe que debe realizar poca actividad física para evitar golpes. “Pienso que quiero jugar beisbol o futbol, pero no me deja la doctora, pero sí puedo tomar cla ses de natación y cuando sea grande me gustaría ser bombero”, manifestó Kevin Padilla.
Tipos de tratamiento
Según datos proporcionados por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., el tratamiento de la hemofilia ha avanzado de manera considerable en las últimas décadas. Mediante la investigación permanente que se lleva a cabo en la actualidad, se busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y una posible cura.
:: Los tratamientos iniciales para la hemofilia A proporcionaban el reemplazo del Factor VIII a través de la transfusión de sangre total, crioprecipitados o plasma, pero eran efectivos sólo en parte, además requerían la hospitalización del paciente y en muchos casos llevaron a la transmisión de patógenos por la sangre.
:: El tratamiento a demanda se realiza después de que ocurre una hemorragia.
:: La profilaxis -el uso regular de concentrados de factor de coagulación de forma continua- previene el sangrado y ayuda a reducir o prevenir el daño en las articulaciones.
:: En la actualidad, las personas con hemofilia pueden tratar la mayoría de los episodios de sangrado en su casa.
:: Se está investigando la terapia genética como una posible cura.
Así se transmite
:: La hemofilia es consecuencia de tener un gen defectuoso en el cromosoma X. La enfermedad se da sólo en los hombres, ya que las mujeres pueden ser portadoras del gen defectuoso pero no la desarrollan, ya que es una enfermedad hereditaria de tipo recesivo. La hemofilia A, la más común, afecta a 1 niño de cada 5 mil.
El tratamiento consiste en la inyección cada 2 o 3 días del factor que falta, que actualmente se fabrica mediante ingeniería genética.