Una persona con discapacidad no tiene límites… si sus padres no se los ponen. La autosuficiencia es el elemento más importante que debe desarrollar, y para lograrlo, es necesario que reciba servicios educativos y adquiera conocimientos útiles que empleará el resto de su vida.
Hace alrededor de 25 años no se contaba con apoyo para personas especiales, no había muchas escuelas y el gobierno no daba bonos o beneficios como a los que ahora se tienen acceso.
Era común que padres de hijos con Síndrome Down, por ejemplo, los mantuvieran encerrados en casa, sin la posibilidad de desarrollarse física ni intelectualmente.
Ahora el Gobierno del Estado ofrece beneficios como una credencial nacional para personas con discapacidad, con la que se obtienen descuentos en negocios particulares, entrada gratuita en museos y espacios, y además, certifica la discapacidad.
Otro de los apoyos que se ofrece es un bono de 700 pesos mensuales, el cual es otorgado a las personas con discapacidad que están en situación de pobreza, ubicados en el área rural o en los polígonos del área urbana, de acuerdo a la página http://www.nl.gob.mx/?P=discapacidad_credencial.
La diferencia que se puede notar entre un joven que recibió o recibe educación y otro que no, se da principalmente por el comportamiento. En los primeros años de vida y como cualquier niño, hacen berrinches, se tiran al suelo o tratan de llamar la atención.
Cuando no reciben educación estos comportamientos son constantes, no se muestran cambios aunque vayan creciendo, mientras que en los que sí tuvieron una oportunidad educativa, se saben comportar y son raras las ocasiones en las que caen en crisis o tienen regresiones.
No se debe perder el tiempo
David Frías es un joven de 26 años de edad a quien le diagnosticaron autismo cuando tenía dos. Esto no fue un impedimento para que lograra realizar lo que más le gusta: cocinar.
En conjunto con su mamá, Teresa Ramos, dirigen un negocio de repostería, donde preparan empanadas, hojarascas, buñuelos, manzanas con tamarindo, pays y brownies.
La casa del sol, ubicada en San Nicolás, es el taller de trabajo donde realizan la repostería. Fue una herencia que recibió David en el 2009 por parte de su abuelo materno.
Sus padres decidieron acondicionarla, para que al egresar David de sus estudios en el CAM Melchor Ocampo, el joven se mantuviera activo.
Los proyectos que tienen en puerta son servir desayunos, preparar pan de canasta, comprar hornos semi industriales. Y tal como han conseguido el material que tienen hasta ahora, seguir invirtiendo lo que obtienen de sus ventas.
Hasta ahora, sólo trabajan por pedido de 10:00 a 14:00 ó 15:00 horas y en febrero, mayo y diciembre es cuando les va mucho mejor.
“La Navidad pasada fue la tercera en que vendimos los postres y rompimos nuestro propio récord”, dijo Teresa Ramos.
Explicó que para llegar hasta donde están hoy se recorrió un largo camino conformado de lucha constante y fue fortalecido con paciencia y unión familiar.
“Durante el embarazo todo fue normal, no tenía síntomas diferentes, lo único que me dijeron era que ya tenía poco líquido amniótico”, recordó.
David nació por cesárea y explica que sus primeros dos años de vida se desarrollaron de manera normal y que su comportamiento era como el de otro niño de esa edad.
Después de esa edad comenzó a despertar la preocupación de sus padres, porque notaron que tenía dificultad para comunicarse, y por recomendación de la directora de la escuela donde estudiaba su hijo mayor, lo ingresaron al mismo kínder de su hermano, en el área maternal, para ver si relacionándose con otros niños se le desarrollaba la habilidad del habla.
Después de esto fue la misma directora quien les mencionó notaba ciertas conductas que parecían indicar que algo no andaba bien.
“Para no echar en saco roto la observación de la directora decidimos escuchar la opinión de diferentes neuropediatras hasta que nos dimos cuenta que cuatro, de seis que visitamos, coincidían con el diagnóstico.
“No queríamos perder tiempo, sabíamos que era valioso lo que se pudiera lograr con él, los avances que podía tener”.
Ramos indicó que tras aceptar el padecimiento de su hijo, ella y su esposo comenzaron a buscarle escuelas especiales en las que logró desarrollar habilidades y llegar hasta el CAM Laboral Melchor Ocampo donde concluyó sus estudios.
“Así como tenía la habilidad de hacer ciertas cosas, había otras que no eran su fuerte, tales como la lectura y escritura”, comentó su mamá.
En el CAM donde finalizó sus estudios, en el taller de cocina son cuatro años reglamentarios, pero a David, por petición de sus padres, lo dejaron inscrito un año extra, para perfeccionar su habilidad y utilizaron ese tiempo para acondicionar su taller de trabajo en La casa del sol.
Ramos asegura que a su hijo desde temprana edad le nació el gusto por la cocina. Cuando van al súper él pone lo que le gusta en el carrito.
“A veces, cuando estamos en casa descansando, de repente se viene un olor a comida y ya sabemos que es David que está preparando algo”, comentó entre risas.
”Le gusta preparar champiñones con mantequilla y salsa inglesa. También ayuda, en reuniones familiares, a hacer carne asada o discada, desde prender el carbón hasta realizar la completa preparación de la comida”, agregó Ramos.
Durante la charla el joven se encontraba preparando empanadas de durazno y nunca dejó de trabajar, estaba muy concentrado.
Uno de los pasatiempos de David es el futbol, como todo aficionado al equipo Tigres, lo llevan al estadio o ve los partidos por la televisión y le gusta estar frente al televisor comiendo palomitas. Y desde luego festeja los goles y triunfos de su equipo.
Otro de sus pasatiempos es pintar y dibujar, por lo que le fascina que le regalen pinceles y hojas.
Su madre comentó que es muy obsesivo con las cosas, por lo que no le gusta que se las muevan de lugar y si no las encuentra, cae en crisis, y por más tarde que sea, no se duerme hasta que aparezcan.
”Mi preocupación más grande es el día en que lleguemos a faltar mi esposo y yo, pues nadie es eterno”, comentó.
Ramos es quien pasa la mayor parte del día con David y a pesar de que ella y su esposo han hablado de quién se hará cargo del joven, es un tema que no deja de preocuparle.
“Es que así como es hábil en muchas cosas como bañarse, elegir sus ropa y cocinar, para otras no lo es, como cruzar las calles”, dijo.
La situación más complicada de tener a una persona con autismo es que batallan para comunicarse o procesar lo que se les dice, esto le puede provocar crisis y hacerse daño, desde tirarse al piso, golpearse o inclusive morderse, detalló.
“De todo vas aprendiendo, me acuerdo que en las filas del banco los niños empezaban a notar que era diferente y a observarlo. Yo trataba de hacerlo notar y si un niño se le quedaba viendo, yo le decía ´saluda David, es un amiguito´”, expresó.
Ramos destacó que la gente piensa que cuando terminan de estudiar ya todo es felicidad y normalidad, pero no es así.
“Es una lucha constante, a veces puede tener una crisis o regresiones”, comentó.
Autosuficiencia
Cuando el primogénito de Nora Hilda Cruz nació con Síndrome Down, desarrolló temores para volver a embarazarse porque no quería correr el riesgo de tener otro hijo con este padecimiento.
Marco Saucedo (31 años), hijo de Nora, es un joven que desde temprana edad, dos meses, inició en diferentes escuelas para un tener óptimo desarrollo.
Comenzó en un maternal donde recibió atención especializada para su discapacidad.
A partir de ahí, además de las atenciones que recibió en cada una de las instituciones en las que estuvo, sus padres le ayudaban a hacer ejercicios musculares para que su desarrollo fueran lo más normal posible.
Las escuelas en las que estudió fueron DIF de Monterrey, Instituto Buentello, Instituto Down y finalizó en el CAM Melchor Ocampo, donde hizo un curso de repostería.
Actualmente está en Unidos donde, de acuerdo a una agenda, los llevan a paseos, al cine, a nadar, a parques recreativos, al antro y en julio realizan un campamento de verano.
Otra manera en la que lo mantienen activo es llevándolo al deportivo Cedeco los lunes, miércoles y viernes. Ahí, bajo la supervisión de una instructora y junto a otras personas especiales, realiza actividades físicas en un horario de 16:00 a 18:00 horas.
A los 27 años Marco se graduó del CAM. Su papá tenía un depósito y el joven se encargaba del mantenimiento, hacía limpieza, atendía clientes o acomodaba la mercancía.
Aunque Marco no es una persona agresiva, no significa que no tenga momentos de molestia o enojo, comenta su madre. Una de las cosas que no le gusta es que su papá no se lo lleve con él a su trabajo.
“Es muy apegado a su papá y aunque el depósito lo quitamos, Marco se levanta a las siete de la mañana para que su papá se lo lleve al trabajo, visitando clientes”, dijo Cruz.
La mamá de Marco considera que hoy en día se tiene más difusión sobre las personas especiales y gracias a esto, se evita o disminuye la discriminación.
“Una de las experiencias que tuve es que cuando lo llevaba al DIF y me subía al camión, había personas que se le quedaban viendo, eso me daba coraje. Resulta incómodo que volteen a ver a tu hijo de esa manera, y yo también me les quedaba viendo, ya después, uno se acopla y ya no le da importancia a esos detalles”, comentó.
A Marco le fascina la música y las películas de todo tipo. Tiene una colección de 500 discos y películas.
“Cuando vamos de compras lo dejamos en las tiendas de discos. En una ocasión hubo un incidente por eso ahora cada cierto tiempo vamos y lo checamos, o cuando apenas vamos a verlo, él ya viene a buscarnos”, comentó.
Cruz platicó que Marco vivió una experiencia difícil por eso no le gusta estar solo mucho tiempo. En una ocasión lo olvidaron en un salón de fiestas, después de celebrar una boda.
“Mi esposo estuvo al pendiente de los novios porque era el padrino, así que el cuidado de Marco dependía de mí. Al retirarnos del salón, y por un mal entendido, creí que Marco ya se había ido en el carro de mi hermana o con su papá.
“Al llegar a casa y ver a toda mi familia, excepto a Marco, le pregunté a mi esposo por él y me dijo que no sabía. La desesperación y sentimiento de culpa me invadieron”.
Recordó que regresaron al salón, pero ya estaba cerrado. El dueño del local vivía enfrente y al percatarse de su presencia les preguntó si buscaban a un niño.
“Al contestarle que sí nos indicó el rumbo por el que se había ido Marco. Muy molesta le reclamé por qué lo había dejado irse. Luego nos distribuimos para buscarlo, y mi esposo y yo le avisamos a la policía.
“A los pocos minutos recibí la llamada de una sobrina diciéndome que ya lo habían encontrado, exactamente a dos cuadras del salón. Revisamos que estuviera bien y aunque él no se veía nervioso y sólo estaba parado tratando de ubicarse, es un recuerdo que tiene muy en mente, por lo que ya no se queda mucho tiempo solo en un lugar fuera de casa”.
Cruz asume la responsabilidad por este incidente.
“La culpa era mía, y que los demás me lo hicieran notar era fatal. A partir de eso yo tampoco estoy a gusto cuando él está en sus discos y yo comprando; es un sentimiento que se queda muy grabado”, expresó Cruz.
Como muchas personas con hijos especiales llegó un momento en el que Cruz tuvo que colocar en una balanza, su vida laboral y familiar. A nivel personal se le complicaba mucho el horario de su trabajo.
Aunque actualmente está pensionada, no siempre fue así.
“Contraté a muchas señoras, a muchachas, hasta que mi hermano me pudo apoyar con el cuidado de mis hijos. Nunca estuvo en mi mente ingresarlos a una guardería, por eso opté por contratar a personas de mi confianza para su cuidado, hasta que se dio la oportunidad de que fuera alguien de la familia”, indicó.
Marco es un joven obediente y expresa que la mayor satisfacción para ella, es que su hijo es autosuficiente.
“Él va a la tienda, no necesita ayuda para su higiene personal y come muy bien”.