Con dos personas discapacitadas dentro de la familia Camargo Avilés, las opciones no son muchas, es por ello que doña Elba Avilés Niño ha tomado desde hace más de un año la decisión de dedicarse por completo a trabajar para llevar el sustento a su familia.
Su esposo, Noé Camargo Jiménez, de 51 años de edad, padece polio desde la pubertad, aunque su esposa admite que nunca supieron con certeza identificar el padecimiento que a la fecha le ha dejado sus pies sin movimiento, sus manos deformadas y le ha arrebatado casi completamente la visión.
Su primogénito de 18 años, Noé de Jesús, trabaja en un restaurante, aunque con los 600 pesos que gana apenas le alcanza para sus cosas. En tanto, el más pequeño de sus hijos, Roberto, de 11 años, comenzó desde los cuatro a sufrir los síntomas de lo que posteriormente se le diagnosticaría como enfermedad de Charcot Marie Tooth.
Es por ello que las horas de doña Elba se reparten entre el negocio de tortillas de harina que tiene cerca de su hogar, y cuidar a sus familiares que mucho dependen de ella. Sus días arrancan a las cinco de la mañana, hora en que comienza a preparar a Roberto para ir a la escuela, a las 7:00 horas tienen que salir rumbo al plantel y 60 minutos más tarde ya está despachando en su puesto ubicado en la avenida Camino Real.
“Me las veo muy difícil, tenemos mucho que no comíamos sopa, ni un pedacito de carne -comenta mientras señala la cazuela- , además esta casa es de mis papás, pero como él ya no vive, sólo está mi mamá”, dice mientras con una tortilla levanta el ansiado guiso del plato.
Luego de pasar la tarde en casa, alrededor de las cuatro regresa al puesto para continuar con la venta hasta las 11. Sin embargo, esto no es todos los días, y para muestra hoy tuvo que dejar la venta por llevar a su esposo al médico, y es que también presenta una infección en la próstata.
Noé nunca ha tenido un trabajo fijo, la carpintería y en ocasiones la pintura fueron su modo de vida, aunque desde hace 11 años su salud le cobró factura hasta dejarlo en esta condición. Elba recuerda que a pesar del empeño de su marido los obstáculos no faltaban, la gente trataba de abusar de él a la hora de pagarle sus servicios, a sabiendas de que él necesitaba el ingreso.
A pesar de que sus manos tienen deformidades, saca fuerzas para ayudarle a su mujer a amasar la harina para las tortillas y en ocasiones, aunque despacio o con la ayuda de la silla de ruedas, la acompaña en el negocio.
Los ánimos de la mujer se perciben a cada instante, “échale ganas, échale ganas”, le dice animosamente al hombre después de pedirle que apague la estufa o cubra las tortillas que quedaron tras la comida. Aunque al hablar de su hijo los ánimos parecen traicionarle.
¿Y a su hijo qué le pasó?
“Yo también quisiera saber”, responde de manera pausada y con un semblante cabizbajo.
Apenas cumplió los cuatro años se caía constantemente, pero al también presentarse el vómito supieron que algo no andaba bien. El peregrinar con doctores municipales y del seguro social finalmente los hizo dar con la respuesta: síndrome de Charcot Marie Tooth.
Tras probar con férulas y zapatos especiales, llegaron al calzado Klensack, mismo que ha utilizado desde los nueve años y que sin ellos le sería imposible caminar. Incluso, a la edad de ocho se sometió a una operación en las piernas que prometía mejorarle su calidad, y a pesar de soportar el yeso en ambas piernas, los resultados no fueron los deseados.
“Cada zapato pesa 5 kilos para que se pueda mantener, y si camina, podemos caminar de aquí a dos cuadras, pero si queremos hacer un recorrido grande, a un parque o algo, tenemos que cargar con la silla por que sus pies no le responden”, señaló quien también es conocida como Fina.
Aunado a esto, el menor diariamente tiene que conectarse electrodos en las piernas, a fin de que le estimule los nervios de sus extremidades. En Roberto la deformidad en sus manos también está haciendo estragos, pero contrario a su padre ya no puede realizar muchos movimientos, incluso se le dificulta escribir.
Doña Elba sabe que el pronóstico para su vástago no es alentador, desde el primer momento supo que llegará el día en que el pequeño quede postrado en cama; aunque le reconforta saber que ha salido adelante.
“Aquí en Guadalupe hay cuatro casos, y de esos, tres ya están parados, pero Roberto todavía no. Esta enfremedad tiende a imposibilitar al paciente, a tenerlo dentro de una cama de por vida. Yo considero que Dios me ha ayudado bastante porque no sé, ve mi situación, la de mi esposo, la de mi hijo y yo digo que es él el que ha obrado en todo, porque yo no sé a dónde iría a dar en la situación que estoy”, menciona sin evitar ponerse cabizbaja.
Los otros menores también se atienden en el centro Polivalente de Guadalupe, y ella misma ha podido constatar que ya utilizan respirador artificial. Roberto está por terminar la primaria y su madre asegura que hasta ahí se quedará, y es que la discriminación en la juventud es bastante, y su pequeño ya la empieza a sufrir, ella preferiría que entrara a un centro en donde le pudieran enseñar un oficio.
Contrario a muchos pacientes, para doña Elba el seguro social es una bendición, aunque los medicamentos no han surtido el efecto deseado, tiene a dónde ir en caso de que se sientan mal. De las terapias definitivamente se tuvo que olvidar, ambos necesitan que los acompañen y ella necesita sacar el sustento diario.
“Yo sí quisiera con toda el alma que fuera, porque yo sé que le mejoraría mucho su estado del ánimo (a su esposo), pero la mera verdad a mi hijo también lo hemos dejado de llevar porque nos metimos en un dilema de decir o lo mantenemos o lo atendemos. Se acabaron las energías, andábamos para arriba y para abajo, y no está lejos, pero la caminada es fea y nos teníamos que ir caminando porque a veces no había para el camión, y te agotas.
“Yo la verdad me hice para atrás, le dije a mi esposo: ‘sabes qué, no, lo que se aprovechó se aprovechó’, tengo un año que no lo llevamos, eso sí, sigo yendo a las consultas, seguimos con tratamiento, radiografías, nada más que los doctores me apoyan bastante”, comentó.
Ahora a ella la aqueja la alta presión y también toma antidepresivos para sobrellevar la situación. “Yo donde esté hago fiesta porque si no veo la vida de esa manera a mí me lleva la fregada.
“La gente tiene un regalo muy bonito, la salud, y la verdad ese premio no todos lo tienen, si tienen que llorar que lloren pero caminando, a lo mejor el triunfo no lo tenemos en la tierra, pero tenemos un creador que nos quiere y si estamos vivas es porque podemos”, asegura..